Sinds begin maart kom ik bij Emile, een mooi mens van 62. Emile weet sinds vorig jaar zomer dat hij de ziekte Amyotrofische Laterale Sclerose heeft, vooral bekend als A.L.S. Elke woensdagochtend help ik hem uit bed, ik douche hem, geef zijn medicatie, doe z’n lenzen in etcetera.
Ik noem het hartezorg
We hebben mooie gesprekken en hebben regelmatig de slappe lach. Af en toe schrijf ik over die leuke, aardige, intelligente man achter de aandoening. Focussen op de mens achter de aandoening wordt ook wel positieve gezondheid genoemd. Ik noem het hartezorg! Een mens is alles behalve zijn of haar aandoening.
Functieverlies
ALS is een ziekte waarbij de zenuwen, die de spieren aansturen, steeds verder beschadigen. Je wordt als het ware opgesloten in je lijf. In de 10 maanden dat ik bij Emile kom, zie ik dat er sprake is van functieverlies. Van zelfstandig opstaan, berichtjes typen enzo. help ik hem nu met een hulpmiddel, een turner, uit bed in zijn douchestoel en daarna help ik hem met diezelfde turner op de stoel van de traplift.
Rolstoel met hoofdbesturing
Eenmaal beneden help ik hem mbv een actieve tillift omhoog, zodat ik zijn broek kan aantrekken en dan help ik hem met die lift in zijn rolstoel en maak een ontbijtje voor hem en help hem met eten. De joystick kan hij niet meer bedienen, maar met zijn hoofd bedient hij de knoppen van de rolstoel en dat doet hij goed. Hij rijdt, voor zover ik weet, nergens tegenaan.
ALS is een klote ziekte
Emile heeft een enorm aanpassingsvermogen. Hij blijft optimistisch tegen het leven aankijken. Dit vind ik bewonderenswaardig. ALS is kort door de bocht een klote ziekte, waar geen medicijn voor ontwikkeld is en waar geen behandelmethode voor is.
Boeken en blogs
Emile is partner in een uitgeverij van commerciële non-fictie titels. Hij schrijft zelf boeken en sinds hij de diagnose ALS kreeg, schrijft hij blogs over zijn leven met deze ziekte. Eén van zijn laatste blogs gaat over zijn positieve kijk op zijn ziekte ALS.
Always look on the bright side of life
Vanochtend heb ik hem om toestemming gevraagd om deze blog te publiceren. Hij belicht de ziekte van een andere kant t.w. zijn kant. Het geeft in een nutshell weer hoe Emile in het leven staat. Ik vind het enorm inspirerend en het sluit aan bij mijn kijk op het leven. Ik ben nu gezond, maar weet niet wat morgen brengt. Het kan mij ook overkomen. ALS, dementie, Parkinson, kanker, hartfalen, om een paar ziekten te noemen, liggen op de loer.
Ik ben niet bang voor de dood
De laatste tijd stel ik mezelf regelmatig de vraag; Wanneer is een leven voltooid?. Is het als je 100 jaar bent in goede gezondheid en super gelukkig? Onrealistisch! Is het als je 64 jaar bent en omringd bent door liefde en alles hebt kunnen zeggen tegen je geliefden? Ik denk eerder het laatste. Ik ben niet bang voor de dood, hooguit voor het lijden. ALS lijkt synoniem voor ‘het lijden’ maar door Emile ben ik daar ook niet bang voor. Zelfs lijden is relatief door je eigen kijk op het leven.
Emile Blomme uit Hilversum
De tekst hieronder is de tekst, die ik vanochtend via ‘copy paste’ per app ontvangen heb van Emile. Ik heb niets aangepast. Hij gaf mij toestemming om hem met zijn achternaam te noemen. Vermoedelijk om te voorkomen, dat ik er met de credits vandoor ga 😆. Hopelijk word jij net zo geïnspireerd door deze blog als ik. Lees en geniet van zijn blog “De Positieve Kant”.
’De positieve kant’ door Emile Blomme
“Morgen begint in Nijmegen de actie Serious Request waarbij dit jaar geld opgehaald wordt voor de stichting ALS. De nodige horrorverhalen zullen wel weer te horen zijn op radio 3FM. Ik moest daarentegen de laatste tijd even denken aan de slotscène van de film ‘Monty Python’s the life of Brian’ (1979). Daarin zingt Eric Idle hangend aan het kruis: ‘Always look on the bright side of life!’ En positieve kanten zijn er zeker bij een ziekte als ALS. Hieronder volgen naar mijn mening de belangrijkste 10:
1. ALS-patiënten hebben geen pijn. En als ze al pijn hebben, heeft het niets met ALS te maken.
2. Als ALS-patiënt word je niet incontinent. Dat scheelt een hoop ellende.
3. Voor ALS is nog geen oplossing gevonden. Het voordeel daarvan is dat je nooit naar het ziekenhuis hoeft voor een behandeling, omdat die er niet is. Ik heb een hekel aan die patiëntenfabrieken. Positief gevolg daarvan is weer, dat je niet te maken krijgt met artsen die ‘professionele afstand’ moeten houden. In principe heb je dus alleen maar te maken met leuke, spontane, openhartige mensen die je zelf kiest.
4. Als ALS-patiënt voel ik me niet ziek. Ik heb geen koorts, ik ben niet misselijk, hoef niet te braken. Ik kan weliswaar mijn armen en benen niet meer gebruiken, maar een auto met vier lekke banden breng je ook niet naar de schroothoop.
5. ALS is een progressieve ziekte die zich geleidelijk ontwikkelt. Het gebeurt dus nooit dat je ’s morgens wakker wordt en denkt: Hé, mijn linkerbeen doet het niet meer. Met andere woorden, zoals je je vandaag voelt, zo voel je je morgen ook. Weliswaar net iets minder, maar dat merk je niet.
6. Je hersens en je denkvermogen worden niet aangetast. Ook al hebben mensen soms de neiging om je als een vierjarige aan te spreken als je in een rolstoel zit. Soit!
7. Geen onzekerheid. Bij ziektes als kanker is het iedere keer weer spannend of de kankercellen terugkeren of niet. Bij ALS niet. Je hebt het, of je hebt het niet. Dat is duidelijk en daar kun je vervolgens mee verder. Wat een rust.
8. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is drie tot vijf jaar. Genoeg tijd dus om alles voor te bereiden voor na je dood. Je testament, je begrafenis, bankzaken, verzekeringen, alles kun je netjes afwerken. Ook genoeg tijd voor het afscheid van familie, vrienden en bekenden. Veel beter dus dan ter plekke dood neervallen.
9. Ongeveer 60% van de ALS-patiënten overlijdt ‘vredig in zijn slaap’. Van de overigen laat ongeveer 20% zich helpen met euthanasie. Dat betekent dat je 80% kans hebt om geruisloos heen te gaan. Dat is niet slecht. De laatste 20% overlijdt aan overige oorzaken zoals een. longontsteking, malfunctie van de beademingsapparatuur, of door een bus. Dat is minder leuk. Maar ook minder waarschijnlijk.
10. Als ALS-patiënt kun je rekenen op veel compassie en medeleven. Familie, vrienden, buren, collega’s en bekenden staan allemaal meteen klaar om je te helpen. Er staat je een overdaad aan warmte en goedheid te wachten. Geweldig…
… ho wacht, nu bekruipt me het idee dat ik deze post misschien beter niet had kunnen plaatsen. Straks denken jullie nog: waar zeurt die Blomme nu al anderhalf jaar over? En dat jullie nog doneren aan Serious Request kunnen we nu ook wel vergeten.”
Vergeet niet te doneren via de actie 3FM Serious Request. Dit jaar halen zij geld op voor de stichting ALS. Ik heb al een donatie gedaan 🙏🎈