Ze zat al een tijdje in mijn LinkedIn netwerk en viel op omdat zij vorig jaar een grote uitverkoop hield van haar online kaarsenwinkel. Vanwege gezondheidsproblemen moest zij helaas met deze winkel stoppen.
Haar doorzettingsvermogen was bijzonder. Af en toe deelde ze iets op LinkedIn over haar gezondheid en over de bureaucratische regeltjes en organisaties, die haar eerder tegen werkten dan dat ze haar hielpen. Ik reageerde daar wel eens op. Haar soms schrijnende verhalen raakten mij.
Op maandagmiddag 28 augustus vorig jaar heb ik haar voor het eerst persoonlijk ontmoet. In eerste instantie zou ik haar met Mees bezoeken, maar dat lukte niet en zodoende heb ik na mijn werk met Mees bezocht. Ik heb het over Alisa Hol, een jonge vrouw van 36. Ze heeft al vrijwel haar hele leven spasmes in haar benen. Lopen werd door de jaren heen steeds moeilijker en ze belandde uiteindelijk in een rolstoel. Veel kon ze gelukkig zelf en voor een aantal handelingen had ze hulp ingeschakeld. Eén van haar hulpverleners is Bas, de zwarte Labrador, een schatje.
We spraken elkaar een kleine 2 uur in haar aangepaste ruime moderne appartement in Veenendaal. Bij het weggaan gingen Alisa en Bas met me mee naar buiten. Bas had een sterkte behoefte om naar buiten te gaan om met Alisa te spelen. Een hulphond blijft natuurlijk ‘gewoon’ een hond met specifieke hond behoeften. Alisa liet me met trots haar aangepaste auto zien. Fijn dat ze zich zo goed kon redden.
In december, net voor de kerst, heb ik via Linkedin weer even contact met haar gezocht. Het bleek dat Alisa in oktober geopereerd was en sinds een paar maanden sondevoeding kreeg. We hebben nog een tijdje via LinkedIn gechat en toen ineens was het alweer medio mei.
In mei dit jaar vroeg ik me ineens af hoe het met Alisa zou gaan. Ik had al een aantal maanden niks van haar voorbij zien komen op LinkedIn. Normaliter reageert ze af en toe wel eens op bijdragen van anderen, maar nu al maanden radiostilte. Haar profiel tekst vond ik zorgelijk. Iets met achter de geraniums zitten en haar profielfoto toonde haar in een rolstoel met neussonde. De simpele woorden “Hoe gaat het met je?” kregen een diepe lading. Ik gaf aan dat ik me zorgen maakte.
Ze reageerde als volgt: “In februari geopereerd aan een simpele blindedarmontsteking en daarna niet meer wakker geworden uit een narcose. Week in het ziekenhuis gelegen en mijn lijf was totaal uitgevallen. Sindsdien heb ik uitval vanaf mijn nek naar beneden en kan ik niets meer. Heftig verhaal, heftige verandering. Ik kan niet meer terug naar huis verblijf al 4 maanden in de revalidatie setting en net Sinds gister gehoord dat ik een huis kan krijgen met 24-uurs zorg. Veel zorgen, veel verdriet, veel in te leveren. Huis leeghalen komende 3 weken en wachten op de nieuwe sleutels zodat daar alles klaargemaakt kan worden. Hoe is het met jou kom je nog bij Mees? Goede meivakantie Pinksteren gehad“
Mees? Pinkstervakantie? Eh… nou eerst even over jou, joh! Jeetje wat een heftige gebeurtenissen maakt zij mee. Spontaan vroeg ik of ze het leuk zou vinden als ik langskom. Dat leek haar wel leuk. Afspraak was snel gemaakt en wel op mijn vrije vrijdag 31 mei rond 14.00 uur. Ze woont al sinds een tijdje in een revalidatiecentrum in Veenendaal. Ik ontmoette haar en Bas in een vrij kleine donkere kamer. Ze glimlachte en we wisselden ervaringen uit. Een indrukwekkend verhaal.
“Waar heb jij zin in?” vroeg ze mij en noemde een aantal opties. “Waar heb jij zin in?” vroeg ik haar. Uiteindelijk gaf ze aan, dat ze graag wilde wandelen. Het was prachtig weer en vanuit het revalidatiecentrum waren we vrij snel in een nabijgelegen park. Vorig jaar in augustus kon ze zelf de rolstoel met haar armen en handen bedienen en kon ze zelf de transfer naar haar bed, douche en auto maken. Nu kan ze haar armen en vingers slechts een beetje bewegen en is ze overgeleverd aan 24-uurs zorg. Met haar vingers klikte ze op een klein paneeltje en maneuvreerde behendig de rolstoel tussen de smalle deurposten door.
Tussen de glimlachen door is het duidelijk dat ze verdriet heeft over de situatie waarin ze van het één op andere moment zat. Eenmaal buiten genoten we met z’n drieën van de zon en de natuur in het park. Op een gegeven moment mocht ik Bas losmaken, zodat hij even kon rennen. Hij kwam mij meteen de bal brengen. Wat een lieve hond is hij. Zijn takenpakket is veranderd, aangezien Alisa fysiek zelf niet meer zo veel kan. Mentaal heeft zij een flinke klap opgelopen, waarvan ik hoop dat ze deze weer te boven komt.
We kwamen bij een restaurant en Alisa begon over een pannenkoek. Weer vroeg ze eerst aan mij waar ik zin had. Als antwoord stelde ik haar dezelfde vraag. Uiteindelijk bestelde ze een pannenkoek met kaas, appel en spek. “Wat wil je drinken?” Ze aarzelde en ik hoorde iets over wijntje. “Wil je een wijntje?” Ze mompelde iets van vroeg op de dag en mag niet etc. “Wil je een wijntje?” Ze bestelde een droge witte wijn. Ze vindt het heel moeilijk dat ze hulpbehoevend is en aan mij moet vragen of ik haar wil helpen met eten. Lijkt me verdomd moeilijke en verdrietig om je in zo’n situatie te bevinden. Laten we er in op dat moment dan tenminste het beste er van maken.
De pannenkoek en het wijntje kwam keurig tegelijkertijd. Ik had een latte macchiato en de toezegging van Alisa dat er vermoedelijk een gedeelte van de pannenkoek over zou blijven. En zo geschiedde het, dat ze zowaar nog net een kwart overliet 😆 De pannenkoek en de wijn smaakte haar best en ze liet het gebeuren, dat ik haar hielp met eten. Na een paar uur waren we weer bij het revalidatiecentrum en namen we afscheid. Het voelde goed dat we even contact hadden. Ik gaf aan, dat ik binnenkort weer van me zou laten horen.
Direct na het bezoek ben ik naar mijn broer doorgereden in Hendrik Ido Ambacht, mijn geboortedorp. Inclusief files was het een kleine anderhalf uur rijden. Ik zou bij hem eten omdat onze moeder op die dag 85 jaar oud geworden was. Uiteindelijk was ik alleen maar een beetje te laat 😆
We hebben sinds het laatste bezoek telefoonnummers uitgewisseld. Dit communiceert toch makkelijker dan LinkedIn. Tijdens onze ontmoeting in het park en het restaurant heb ik geen foto’s genomen. Het voelde op een bepaalde manier niet gepast.
Alisa is niet altijd online, maar antwoordt meestal binnen een paar uur, als ik haar en appje stuur. Zo stuurde ik haar 24 juni een appje of ze het leuk zou vinden als ik met Mees langs zou komen. Ze woont, door alle bureaucratische rompslomp, nog steeds in het revalidatiecentrum. De bedoeling is, dat zij binnenkort van haar appartement in Veenendaal verhuist naar een appartement met 24-uurs zorg. Ze komt hiervoor in aanmerking omdat ze enerzijds hulpbehoevend is en aan allerlei criteria voordoet en anderzijds haar zaakjes zelf kan regelen. Ze heeft voor deze woning speciaal een ‘ADL assistentie’ indicatie gekregen.
Haar aangepaste auto wordt binnenkort verkocht en ze heeft tijdelijk een grotere auto in bruikleen, waar zij met de rolstoel achterin kan rijden. Nadeel is, dat er altijd iemand beschikbaar moet zijn om haar te rijden.
Alisa reageerde enthousiast op mijn voorstel om met Mees op 12 juli langs te komen. Mees had eerst NeuroMovement in Doorn en daarna zijn we naar haar toe gereden. Ze werd met de passieve tillift in de rolstoel geholpen en de sondeslang doorgespoeld en aan nieuwe voeding gekoppeld. Voor een ietwat comfortabeler gevoel, kreeg ze een nek brace om. Het was, tussen de buien door, redelijke goed weer. We kletsen even bij en Bas heeft Mees ondertussen uitvoerig besnuffeld. Mees vindt dat normaliter niet super fijn, maar bij Bas had Mees blijkbaar een goed gevoel. Bas kent veel mensen, die in een rolstoel zitten.
Eenmaal buiten vroeg ik haar wat zij wilde? Het was de vraag of het droog zou blijven, dus ze koos voor koffie met iets er bij. Dit lag vlakbij aan de andere kant van het spoor. Een mooie ruime zaak met heel veel lekkere zoete dingen voor bij de koffie. “Wat wil je drinken en wil je er iets bij?” vroeg ze me. “Wat neem jij?” Ze koos voor een cappuccino en een dikke vette opgeblazen goed uitziende soort van appel dinges flap of zo. Nou ik deed natuurlijk mee met haar. “Doe maar twee maal” zei ik er achter aan. We kregen een mes en vork, maar ja dat is een onmogelijke taak.
Ik hield de ‘dikke vette opgeblazen goed uitziende soort van appel dinges flap of zo’ voor haar mond en ze nam er een flinke hap van. Mees kreeg een paar hapjes cappuccino en moest lachen, nadat hij eerst een vies gezicht trok. Alisa werkte de appelflap er best snel in. Ik moet eerlijk bekennen, dat het erg lekker was. Tussen haar happen door, nam ik ook steeds een hap.
We kletsten nog een tijdje gezellig en toen gaf ik aan dat ik Mees zo zachtjes aan naar huis wilde gaan brengen. Binnen 15 minuten stonden we weer voor het revalidatiecentrum. We namen afscheid en ik bracht Mees terug naar De Glind. Tegen 19.00 uur waren we weer thuis.
Een fijne middag met Alisa, Bas en Mees. Mocht ik meer ruimte in mijn agenda krijgen, je weet tenslotte maar nooit, dan zou ik best met Alisa willen werken als begeleider of zo. De vraag is, of Alisa een PGB zou kunnen regelen. Ik heb haar sowieso het adres van een bekende Cliëntondersteuner organisatie doorgegeven. Zij zag het wel zitten om een vaste begeleider op bepaalde dagen te hebben, zodat ze met de auto weg kan gaan. We gaan het zien.