De afgelopen 2 jaar schreef ik met een regelmaat over Emile, een intelligente warme persoonlijkheid met een flinke dosis Tilburgse humor. Diezelfde Emile schreef de briljante inspirerende blog “De positieve kant” waarin hij 10 positieve dingen schreef over de ziekte ALS. Vanaf de diagnose schreef Emile blogs. In het totaal 166, die we via een app konden lezen. Tijdens de zorgmomenten spraken we erover.
Zelf schreef ik over de kleine grootse momenten, die ik met hem beleefde tijdens de zorg op woensdagochtend. Ja, ALS is een slopende ziekte, maar door mijn ruim twee jaar met Emile, ben ik anders gaan kijken naar deze ziekte. Emile had zijn gezin om zich heen en zijn vrienden. Ook hadden hij en zijn vrouw een klein zorgteam “opgetuigd”. Ik was de eerste pgb’er, die zijn vrouw per 1 maart 2023 kwam ondersteunen.
Ik vertelde over mijn eerdere ervaring in 2018 met een man van mijn leeftijd met ALS en dat ik veel geleerd had. Emile had amper driekwart jaar voor onze kennismaking de diagnose ALS gekregen. Die andere man had al ruim 2 jaar ALS toen ik hem leerde kennen. Aangezien ik bewust was van het feit dat Emile nog in de verwerkingsfase zat, zei ik dat ik pas iets zou vertellen over mijn eerdere ervaringen als hij er naar zou vragen.
“Hoe lang heeft deze man nog geleefd, na de diagnose ALS?” was zijn eerste en laatste vraag, die hij mij na een paar weken stelde. “Tweeënhalf jaar” antwoordde ik zonder aarzeling. Emile begon te huilen. Ik troostte hem bewust niet en liet hem zijn in zijn verdriet.
In de vroege ochtend van 22 april dit jaar is Emile overleden in het bijzijn van zijn familie. De uitvaart was mooi, bijna koninklijk gezien de uitstraling van de prachtige statige St. Vituskerk in Hilversum en de enorme opkomst van familie, vrienden en bekenden. Vele warme woorden werden er uitgesproken. Na een hapje en drankje kregen we een boek mee, waarin alle blogs stonden incl. zijn laatste (post mortem) blog. Een mooi document van een mooi mens,
Een paar weken na de uitvaart, werd ik en de andere zorgverleners uitgenodigd voor een samenzijn ter afsluiting. Een mooi samenzijn met een lach en een traan. Dankbaar ben ik, dat Emile en zijn familie mijn levenspad hebben gekruist. Dankbaar voor alle mooie momenten samen met Emile.
Het was mij een waar genoegen, dat ik je heb gekend.