Sinds begin februari werk ik als één op één begeleider met en voor Twan in Veenendaal. Vorige week vroeg Twan mij wanneer ik nu eindelijk een blog over hem ga schrijven. Dit heb ik tenslotte aan hem beloofd. Tot nu toe heb ik niet veel geschreven over hem. Een kleine flashback naar wie Twan is en hoe ik hem ontmoet heb.
Twan is 14 jaar oud en heeft de zeldzame ziekte Ataxia Telangiectasia (A-T) In mijn blog ‘Als je stil blijft zitten, zal er niets veranderen’ schreef ik daar over. Twan zit daardoor in een rolstoel, die hij zelf bedient. Hij heeft met veel dagelijkse dingen hulp nodig. Een pientere vrolijke jongen, die een zoveel mogelijk normaal leven leidt. Zijn ouders doen er alles aan om dit voor hem te realiseren.
In mijn blog ‘Een avondje genieten in Ede’ schreef ik dat Mees en ik naar het concert van Iris Hond waren geweest en over mijn ontmoeting met Ineke. Ineke had via LinkedIn gereageerd op een bijdrage van mij. dat zij ook naar dat concert zou gaan. We hebben elkaar live ontmoet in de foyer. Zij heeft weer een vriendin, Rianne, die de moeder van Twan is. Rond de jaarwisseling werd ik door haar benaderd en vrij snel daarna hadden we een ontmoeting. Twan en zijn vader waren er ook bij. Het klikte direct. Twan gaat vier dagdelen per week naar school. Hij vindt het heel leuk om naar school te gaan. Verder houdt hij van moppen tappen en doet graag een spelletje variërend van Pim Pam Pet met draaischijf tot racespelletjes op zijn iPad.
Vanaf februari dit jaar zit ik elke maandag van 9.30 tot 13.00 uur naast Twan in de klas en help hem met zijn schoolwerk en zijn lunch. In de pauze help ik hem op de toilet en doen we een paar racespelletjes op mijn iPad terwijl zijn klasgenoten buiten spelen. Op school doet hij het heel erg goed. Rekenen en Engels vindt hij bijzonder leuk. Hij heeft een andere rekenboek dan zijn klasgenoten, omdat hij de rekensommen, die zijn klasgenoten moeten doen, te makkelijk vindt. Als hij iets niet snapt leg ik het hem uit. Ik moet ook regelmatig weer goed nadenken. De lesstof is totaal anders dan in “mijn tijd”.
Een tijdje terug ging het tijdens de les over de betekenis van ‘tutorials’ op internet. Ik stelde voor om een video op te zoeken over het bakken van een cake. Zijn ogen begonnen te glinsteren. “Boterkoek” zei hij, “ik wil een boterkoek bakken”. We spraken af dat ik de volgende keer als ik bij hem thuis zou komen, samen met hem een boterkoek zou gaan bakken en dan zouden we samen naar de dichtstbijzijnde supermarkt gaan om de ingrediënten te kopen. Hij had er zin in. Blijkbaar bakt hij ook af en toe een boterkoek met zijn opa. Het vertelde er in ieder geval op een kleurrijke manier over.
Niet lang daarna vroeg Rianne of ik later in de week een aantal uur bij hem thuis kon komen, zodat zij een aantal uur andere dingen kon gaan doen buitenshuis. Dit kwam prima uit voor mij. Twan had thuis al gezegd dat we boterkoek zouden gaan bakken. Het is zo’n leuke enthousiaste jongen.
Bron foto: eigen foto
Een paar dagen later was ik bij Twan. We hebben eerst een klein uurtje racespelletjes gespeeld. Twan vindt dat zo leuk om dat met me te doen. Maar ja de tijd vliegt, we hadden andere dingen te doen, zoals een paar ingrediënten halen voor de boterkoek. Het was regenachtig buiten, maar dat vindt Twan geen probleem. Hij gaat graag naar buiten en rijdt het liefst door plassen heen en snijdt met een dikke vette grijns graag de modderige bochten af.
Nadat we weer thuis waren met de ingrediënten, heb ik de boter en overige ingrediënten in een beslagkom gedaan. Twan is gek op het kneden van de ingrediënten en vooral op het aflikken van het beslag van zijn vingers. Hij heeft wel 10 keer “Mmmm… lekker” gezegd. Ik vroeg of dat misschien een goede titel van een blog is. Hij zei direct “Nee!”. Twan is heerlijk puur en direct, daar houd ik van. De titel van deze blog heeft Twan dus bedacht.
Nadat het deeg klaar was, heeft hij heerlijk gesmikkeld van alles wat er nog aan zijn vingers zat. Zijn gezicht zat er helemaal onder. Heel erg leuk om hem zo te zien genieten met zijn pretogen. Nadat ik Twan en zijn directe omgeving weer schoon had gekregen, heb ik de boterkoek in de oven gezet. Even later kwam zijn moeder thuis. Een paar dagen later hoorde ik dat hij heeft gesmuld en dat hij zelfs een deel van de boterkoek getrakteerd heeft in de klas. Twan deelt graag uit. Hij is een lieve gulle jongen met een groot gevoel voor humor.
Fijn dat onze levenspaden elkaar op het juiste moment kruisten.