Enige tijd geleden had ik op LinkedIn een één-tweetje met Limore Noach, directeur bestuurder van de Stichting ALS Nederland in Utrecht. Het ging over de confronterende reclame campagne. Mijn cliënt, Emile, had daar een mening over en die deelde ik. Enerzijds heb je de verschrikkelijke ziekte ALS en anderzijds de mens achter de aandoening, die nog hangt aan het leven.
Limore nodigde mij vervolgens uit om eens langs te komen op hun kantoor in Utrecht om eens gedachten uit te wisselen. Een afspraak voor dinsdag 11 februari was gauw gemaakt en vandaag was het zover. Ik heb een hekel om te laat te komen en arriveerde een kwartier te vroeg. Mooi, dacht ik, dan heb ik nog genoeg tijd om het kantoor binnen te sluipen om naar de toilet te gaan en even checken of er nog iets in de wereld gebeurd is.
In de gang bij de lift staat een klein boekenrekje en direct viel mijn oog op het boek “Roeien zonder riemen” over en van de Zweedse televisieverslaggeefster Ulla-Carin Lindquist. Op haar 50ste verjaardag wordt bij haar Amyotrofische Laterale Sclerose gediagnosticeerd, beter bekend als ALS. In het boek beschrijft ze wat ze in haar laatste jaar meemaakt. Ook schrijft ze over haar angsten en haar twijfels. Een ingrijpend verhaal dat ik jaren geleden in één adem uitgelezen heb. Ik was daarvoor totaal niet bekend met deze ziekte. Pas na de ‘ice-bucket-challenge’ werd ALS op de kaart gezet.
Enfin ik sloop het kantoor binnen op zoek naar een toilet en was blijkbaar gelijk op de afdeling waar iedereen werkt. Ik werd direct door Limore en door Nathalie Witjes-Peters, Medewerker Patiëntencontact, welkom geheten. “Joh ik ben vroeg, ik ga wel ergens in een hoekje zitten” zei ik direct. “Nee joh, we hebben de tijd, er is een afspraak geannuleerd, dus kom verder, wil je iets drinken?” was de reactie van Limore. Het was gelijk gezellig. Toch eerst maar even naar het toilet gegaan, dat praat wat relaxter.
Voordat ik in gesprek ging met Limore en Nathalie maakte ik nog even een praatje met Juliette Arts, Medewerker Patiëntencontact. Haar ken ik nog vanuit mijn tijd als vrijwilliger bij vrijwilligersplatform ‘Huizen voor elkaar’. Limore en Nathalie zaten al in de vergaderruimte. We hebben gesproken over mijn ervaringen met mensen met ALS als (ont)zorgverlener. Nathalie vertelde over haar vader, die ALS had en Limore vertelde over haar vader, die al jaren MS heeft. Twee bevlogen vrouwen, die veel hebben meegemaakt en zich met hart en ziel inzetten voor de stichting. We praatten honderduit. Limore vertelde o.a. over wat de Stichting ALS Nederland doet.
Een greep uit hun activiteiten;
“Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast financieren we (onderzoeks-)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten.”
Ze houden nauw contact met de ALS patiëntenvereniging uit Veenendaal. “De ALS patiëntenvereniging verenigt, vertegenwoordigt en verbindt mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten en zorgt dat hun stem gehoord wordt bij onderzoek, fondsenwerving en verbetering van de kwaliteit van zorg en leven.”
Verder zetten zij zich in om samen met het ‘Expertisecentrum ALS Centrum Nederland’ zo veel mogelijk kennis te vergaren en dit uit te dragen. Het is daarbij heel belangrijk om mensen met ALS en hun naasten zo veel mogelijk te ondersteunen met praktische informatie. “Het ALS Centrum werkt nationaal en internationaal samen en wordt gecoördineerd vanuit het UMC Utrecht. De stichting ALS heeft een korte lijn met het expertisecentrum. De kennis wordt in een kennisbank verzameld en is voor iedereen toegankelijk.”
De stichting ALS Nederland heeft daarna ook een kort lijntje met de ‘Stichting ALS op de Weg’. Zij houden zich weer bezig met praktische ondersteuning, zoals hulpmiddelen, aangepaste rolstoelbussen. Emile heeft ook een bus via hen. Hun missie is om mensen, waar mogelijk en waar verzekeringen en WMO niet toereikend zijn, te helpen met het verhogen van de kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase van ALS.
Limore vertelde dat ze bezig zijn om het overzichtelijk te maken waar mensen terecht kunnen met specifieke vragen. Denk aan praktische zaken als hulpmiddelen, emotionele ondersteuning, hulp in de wirwar van zorgorganisaties en bureautjes. Vaak tasten mensen, die net een diagnose ALS gekregen hebben, volledig in het duister. “Wat staat ons te wachten?” is een vraag, die de stichting ALS regelmatig krijgt.
We spraken elkaar ook over de confronterende campagne. Die blijft heftig om ineens te zien, zeker voor mensen die zelf ALS hebben. Maar we zijn het erover eens dat bewustzijn over de ziekte onder een breed publiek belangrijk is.
Na zo’n anderhalf uur reed ik de parkeergarage uit richting Veenendaal naar Twan, mijn nieuwe cliënt. Hier gaat mijn volgende blog over.
Stichting ALS Nederland
https://www.als.nl/wat-doen-wij/
Kennisbank van het ALS Centrum Nederland
https://als-centrum.nl/landingspagina-kennisbank/
De wegwijzer van de ALS Patiënten Vereniging
https://www.alspatientenvereniging.nl/wegwijzer/
Hulp bij het vinden van o.a. hulpmiddelen Stichting ALS op de Weg
https://www.alsopdeweg.nl/hulpmiddelen/