Gisteren heb ik kennisgemaakt met iemand met de spierziekte MYOTONE DYSTROFIE (MD). Een fijn levenslustig mens met veel humor. Het klikte erg goed tussen ons. In januari 2019 word ik onderdeel van het zorgteam. Voorlopig één dag per week. Ik kijk uit naar onze samenwerking.
Eerlijk gezegd had ik nog nooit van deze ziekte gehoord, maar heb er inmiddels e.a. over gelezen. Ik heb al wel enige ervaring met ALS, maar MD is weer anders.
Wat is MD eigenlijk?
Myotone dystrofie (MD type 1 / MD 1) is een zeldzame erfelijke ziekte. Kenmerken zijn het vertraagd ontspannen van aangespannen spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie).Behalve de spieren kunnen ook andere organen klachten geven. Bovendien kan er sprake zijn van futloosheid, een verhoogde behoefte aan slaap en bij kinderen van leer- en gedragsproblemen.
Lees meer op de website.