In deel 1 van het verhaal over een mooi mens achter de Parkinson schreef ik over de kennismaking begin vorig jaar. Later schrijf ik meer over vorig jaar en de aanloop naar de DBS (Deep Brain Stimulation) operatie. In dit deel schrijf ik over mijn ontmoeting vandaag.
“Hoe gaat het vandaag met je?” vroeg ik Johan. Hij antwoordde dat het nu even iets minder gaat, maar dat het de laatste dagen wel iets beter gaat. “Het is alsof ik iets losgelaten heb”. Johan is gedurende de tijd dat ik hem ken door diepe dalen gegaan. De DBS operatie heeft niet het gewenste resultaat opgeleverd en een recente ontsteking heeft er toe geleid dat de sensoren en het kastje inclusief bedrading verwijderd zijn. Om die reden bezocht ik hem recent in het AMC. Johan had hier veel last van. Hij is nu weer volledig afhankelijk van de (opgehoogde) medicatie, maar dit lijkt vooralsnog goed te gaan, ondanks dat hij nog aan de antibiotica zit. Antibiotica schakelt zijn medicatie geheel of gedeeltelijk uit. In een volgend deel meer over de invloeden van buiten, die direct impact hebben op zijn welbevinden.
Het boodschappenlijstje had ik vanochtend al per app doorgekregen van één van zijn 24-uurs zorgverleners, dus ik stelde voor om dit eerst te doen, zodat hij de tijd had om bij te komen. Ik hoefde maar naar twee winkels voor de boodschappen. Het broodje haring zonder uitjes stond weer op het lijstje. Gewapend met een mondkapje en een goed humeur haalde ik op de fiets de benodigde voedingsmiddelen.
Bij terugkomst gaf hij aan, dat hij wilde gaan wandelen. Op tafel had ik al een briefje gezien “ik ben fietsen“. Dit had hij lang niet gedaan en getuigt van perspectief. Gisteren is hij dus voor het eerst op de fiets naar het dorp gegaan om een paar dingen te kopen. Vandaag wilde hij wandelen. Johan is een doorzetter en geeft niet op. Een tijdje geleden leek het er op dat hij wilde opgeven. We spraken over euthanasie. Pittige maar op dat moment nuttige gesprekken.
We hebben in een prachtig oud bos in ‘t Gooi op 5 minuten (met de auto) van zijn huis 3 km gewandeld. Heerlijk om dit samen met hem te doen. We spraken over de positieve invloed van ademhalingsoefeningen, meditatie, positieve gezondheid, betrouwbare mensen om hem heen en zelfs over wintersport en autorijden. Hij durft weer te dromen. Ja, ik ben best een beetje trots op het feit dat ik tot zijn ‘inner circle’ behoor.
Na terugkomst speelde c.q. pingelde hij zelfs een beetje gitaar om zijn fijne motoriek te trainen. Na drie dagen werkt zijn fijne motoriek al een stuk beter. Welke aandoening je ook hebt, blijf er alsjeblieft altijd in geloven dat je zelf veel invloed hebt op verbetering van jouw welbevinden, Ook al zeggen artsen iets anders tegen je. Johan is een levend voorbeeld hiervan. Over Klaas, met vasculaire dementie, ga ik ook schrijven, hoe hij opkrabbelt, terwijl artsen hem min of meer al opgegeven hadden.
Vanmiddag ben ik bij Mees, die leuke puber.