Gisteren was ik bij Johan in Bussum. Ik heb al een aantal blogs geschreven over hem. Hij is 59 jaar en heeft al 16 jaar Parkinson. Ik heb heel veel bewondering voor hem. De manier waarop hij in het leven staat is bijzonder.
Het gaat hem de laatste paar weken redelijk goed. Hij is wel regelmatig ‘off’ maar dit lijkt minder lang te duren. Ik schreef een keer over zijn DBS (Deep Brain Stimulation) operatie in juni 2019. Hij noemde het altijd ‘The Thing’. Nou dit ding bleek uiteindelijk niet het gewenste resultaat te leveren. Sinds december vorig jaar heeft hij al bij het AMC aangegeven dat hij vermoedde dat één van de sensoren verschoven was. De sensoren zouden als een soort vangnet moeten fungeren. Een constante prikkeling in de hersens om dopamine aanmaak te stimuleren. Hierdoor kon hij met minder medicatie beter functioneren. Het ging een tijdje goed. Hij had de medicatie met zo’n 75% afgebouwd, maar sinds december vorig jaar reageerde ‘the thing’ niet meer zo goed. Hij moest constant bijsturen met medicatie en was steeds vaker ‘off’.
De specialisten geloofden er niet in dat een sensor verschoven zou zijn en dachten dat het bij Johan tussen de oren zat. “Ga maar naar een psychiater” en dit deed Johan. Er kwam veel verdriet uit en hij kreeg pillen voorgeschreven. De ‘off’ momenten werden minder heftig, maar niet minder vaak. Lang verhaal kort; na lang aandringen van Johan kreeg hij medio dit jaar een CT-scan. Wat bleek? Één van de sensoren was inderdaad verschoven. Hij werd ineens weer serieus genomen. Het blijkt keer op keer dat Johan een specialist is op het gebied van alles wat er in zijn lijf gebeurd. Hij weet precies hoeveel medicatie hij nodig heeft en op welk tijdstip. Hij is constant aan het finetunen met voeding, ademhalingsoefeningen, beweging, rust en medicatie. Het feit dat de sensor verschoven was, gaf hem rust. Het probleem zat letterlijk tussen de oren, maar niet figuurlijk. Een operatie werd met spoed ingepland en de sensor werd weer op de juiste positie geplaatst. De mensen van het AMC hebben heel snel gehandeld. Dit betekende dat Johan weer opnieuw moest beginnen met finetuning aangezien hij als het ware gereset werd.
Het leek even goed te gaan, maar hij kreeg een infectie aan de hoofdwond en bij het kastje onder zijn huid, dat ‘the thing’ aanstuurt. Antibiotica werd voorgeschreven, maar dat zorgde voor diarree en diarree veroorzaakt problemen met de opname van de medicatie. Ofwel hij was bijna de hele dag ‘off’. Een hel voor hem en als klap op de vuurpijl kreeg hij te horen dat ze niet veel meer voor hem konden doen. 2020 was een heel zwaar jaar voor hem. We spraken regelmatig over euthanasie. Hij vroeg me om wat dingen voor hem te verkopen via Marktplaats. Ruimte maken in zijn huis en hoofd, Twee gitaren en een motorfiets heb ik voor hem verkocht en een garagebedrijf heeft zijn Maserati verkocht.
Uiteindelijk heeft Johan in overleg met het AMC besloten om de DBS te laten verwijderen. Het was alsof zijn lichaam ‘the thing’ aan het afstoten was. Dit is een maand of twee geleden gebeurd. Ik heb geschreven over mijn bezoek aan hem in het AMC. Na de operatie kreeg hij nog een antibiotica kuur om zeker te zijn dat er geen infectie in de hersens zou ontstaan. Hier reageerde zijn lijf beter op alsof er een balans was nu ‘the thing’ er uit was. Hij herstelde goed en was vrij rustig onder dit alles. De infectie verdween en Johan was weer begonnen met finetunen. Hij was veel minder ‘off’. Hij was weer hoopvol, dacht zelfs aan wintersport en autorijden. Mooie vooruitzichten!
De afgelopen weken merk ik dat hij stabieler is. Op de medicatiemomenten gaat z’n wekker en ‘s nachts maakt de 24 uurs zorgverlener hem wakker, zodat hij zijn medicatie op tijd krijgt. Hij vindt het fijn als ik er ben en we gaan sinds kort vrijwel elke keer samen wandelen in het park in Bussum of in Lage Vuursche. Samen in zijn Saab rijden we daarheen.
We hebben het ook over mijn dagelijkse duik in het Gooimeer. Hij vindt het stoer dat ik het volhoud. Het heeft hem geïnspireerd om de ‘Wim Hof methode’ weer op te pakken. Hij doucht weer koud af en merkt dat het hem helpt. Ik hoop samen met hem het Gooimeer in de springen. Een mooi vooruitzicht! In de jaren voor de DBS operatie zat hij regelmatig in zijn zelfgebouwde badkuip in de tuin in ijskoud water. Hij heeft jaren geleden een training bij Wim Hof in Polen gevolgd. Midden in de winter door de sneeuw op blote voeten wandelen naar een waterval. Ik heb diep respect voor hem. Een man met een enorme wil om te leven. Het maakt me soms nederig. Als hij me bedankt dat ik hem mee naar buiten nam, word ik een beetje verlegen. ” “Mij bedanken? Waarvoor?”
Vanochtend zat ik weer te mijmeren in mijn boxershort en t-shirt met een kop koffie in de tuin. Het was 2 graden en volgens de weerapp was de gevoelstemperatuur -2. Brrr… Ik besloot om het toch te gaan doen. In mijn zwembroek liep ik naar het strand. Een aantal mensen keken alsof ze water zagen branden. Van te voren had ik ademhalingsoefeningen gedaan en Johan zei dat ik moest doen alsof het water warm is. Ik nam een duik en merkte dat mijn benen en de rest van mijn lijf pijn deden. Ik hield het ruim een minuut vol en ben er toen uit gegaan. Jeetje wat is dat water koud. Ik kreeg het niet voor elkaar om het langer vol te houden. Mijn handen waren weer blauw en de rest rood. Eenmaal uit het water viel de kou wel mee. Vandaag was een voorproefje voor als het echt koud wordt.
Een fijne zondag!
I ❤️ ontzorgverlening!