Deze blog gaat over de tweede recente ziekenhuisopname van Mees in het Meander ziekenhuis in Amersfoort. Een fijn, modern ziekenhuis met hele fijne medewerkers. Ik ben tijdens deze opname een aantal dagen en nachten bij Mees in het ziekenhuis geweest en heb voor hem gezorgd. De andere dagen en nachten waren zijn vader of moeder of anderen van het ‘team Mees’ bij hem.
Bron foto: eigen foto
Het schrijven van een blog kost me normaliter weinig moeite. Ik schrijf gewoon op wat ik beleef, maar in dit geval vind ik het iets moeilijker. Er is de laatste paar weken zoveel gebeurd in het leven van Mees, dat ik niet weet waar te beginnen. Wordt de blog te lang, dan haken mensen af en als ik een heleboel oversla, is er geen touw aan vast te knopen. In dit geval knip ik de gebeurtenissen op. Deze blog gaat dus over de tweede ziekenhuisopname.
Op een avond, een paar weken geleden, overstrekte Mees heel veel en huilde van de pijn en ongemak. Hij wilde niet liggen, niet zitten, alles resulteerde in huilbuien en soms gilde hij van de pijn. Ook spuugde hij regelmatig zijn eten er uit. Hierdoor viel hij best wel veel af. Verder had hij al langere tijd veel last van slijm. Uiteindelijk heeft z’n vader hem midden in de nacht laten opnemen in het Meander ziekenhuis. Het kinderziekenhuis in Utrecht was helaas vol.
Tijdens de eerste opname was het PGB zorgteam dagelijks in het ziekenhuis om Mees de zorg te geven, die hij nodig heeft. Ook sprongen zijn vader en moeder veel bij. Mees kreeg, buiten de zorg in het ziekenhuis, een flinke portie liefdevolle zorg er bovenop.
De zorg van het zorgteam bestond o.a. uit het geven van een darmspoeling, persoonlijke verzorging en hulp bij ADL. Daar bovenop zorgden ze er voor dat Mees zich veilig en comfortabel voelde. Tijdens de nacht was er, net als altijd, steeds iemand bij hem . Ik heb de eerste opname gemist aangezien ik 10 dagen in quarantaine zat ivm een Corona besmetting. Ter info; ik had zeer milde griepachtige klachten.
Tijdens de eerste opname hebben ze niks in z’n bloed kunnen vinden en werd Mees uit het ziekenhuis ontslagen. Helaas kreeg hij geen speciale onderzoeken, zoals bijvoorbeeld een echo van de maag, een CT-scan en een slokdarm onderzoek. Z’n vader was het niet eens met het ontslag en voorspelde dat Mees binnen twee weken weer terug zou zijn. Het werd één week.
Twee weken geleden op een donderdag begonnen de klachten namelijk opnieuw en is hij weer opgenomen. In eerste instantie dacht de neuroloog aan een hersenvliesontsteking. Mees kreeg dit toen hij drie maanden oud was. De ruggenprik om dit te diagnostiseren lukte niet omdat Mees enorm overstrekte. Voor de zekerheid kreeg hij medicijnen ter bestrijding van hersenvliesontsteking en een cocktail van drie soorten antibiotica. De volgende dag zag de neuroloog, dat Mees geen hersenvliesontsteking kon hebben, aangezien hij niet heel erg ziek was. De medicatie is toen deels per direct en deels 24 uur later afgebouwd.
Verdere bloedonderzoeken leverden weer niets op en opnieuw leek het er op dat Mees zonder diepgaande onderzoeken ontslagen zou worden. Mees was al 8 kg afgevallen en dat betekent in zijn geval 20% gewichtsverlies. Best zorgwekkend om hem zo te zien. Vel over been en zo slap als een vaatdoek.
Er was regelmatig overleg met artsen en verpleegkundigen. De vader van Mees, die hierbij ook steeds aanwezig was, wilde dat er meer onderzoeken gedaan zouden worden. In dit geval was ik er ook bij. De dienstdoende internist zei “helaas ben ik maar een internist” en dit had betrekking op de complexiteit van de zorg in het geval van Mees. Mees kan namelijk niet aangeven waar hij pijn heeft en dit gegeven blijkt lastig te zijn voor artsen. Op aandringen van zijn vader ging de internist akkoord dat er intern overleg zou plaatsvinden met een MDL arts.
Bij het volgende overleg, in de kamer van Mees, werd verteld dat er een echo van de maag gemaakt zou worden en daarna te CT-scan. In eerste instantie hoopte z’n vader dat de scan zonder roesje zou kunnen, maar dat ging niet goed. Mees was zo gestrest dat hij flink overstrekte. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt en toen ging het wel goed, omdat Mees een roesje kreeg. Lang verhaal kort; uitslag van de echo was goed en de CT-scan bracht ook niks aan het licht. Z’n vader dacht aan problemen met de slokdarm en de maag vanwege reflux. Een onderzoek van de slokdarm en maag zou dit kunnen bevestigen. Dit onderzoek werd helaas niet ingepland, maar er werd wel ruggespraak gehouden met de MDL-arts.
Niet veel later hoorde ik dat de MDL arts had voorgesteld om de PEG-sonde te verplaatsen van de maag direct naar de dunne darm. Zijn ouders gingen akkoord. “U kunt dit poliklinisch laten doen…” was de reactie van het ziekenhuis. Maw. Mees kan naar huis. Zijn vader gaf aan dat hij Mees niet mee naar huis zou nemen in zijn toestand. Een afspraak via de MDL polikliniek duurt vermoedelijk weken en dan nog de wachttijd voor de kleine ingreep. No way! Diezelfde dag nog gaf de MDL-arts aan dat hij de ingreep na zijn dienst wel even zou doen. O wat fijn dat deze persoon dit ging doen.
Lang verhaal kort; de ingreep duurde een half uur en was succesvol. Tijdens het verplaatsen van de sonde ging de MDL-arts eerst met een camera via de slokdarm naar de maag. Hierbij zag hij dat zowel de slokdarm als ook de maagwand zwaar geïrriteerd waren. Het is aan te nemen, dat de pijn en ongemak hierdoor veroorzaakt werden. Precies wat zijn vader dacht. Ook wist zijn vader dat het lang duurde eer de voeding van de maag naar de darmen ging. Vermoedelijk viel hij daar door af en de irritatie van de slokdarm en maag triggerde het overgeven.
Het gevolg van deze verplaatsing van de maag naar de dunne darm is dat Mees nu 24/7 sondevoeding via een pomp krijgt, dus direct in de dunne darm. Eerst kleine hoeveelheden (30ml/u) om hem te laten wennen. Zijn ontlasting stonk enorm. Zijn buik zwol op en hij liet hele vieze scheten. Ook had hij diarree ipv redelijk vaste ontlasting. De dagen na de verplaatsing van de PEG-sonde knapte Mees weer op. Hij was alerter, reageerde weer goed op zijn omgeving en zijn voeding bleef binnen. De dosering was na twee dagen verhoogd naar 45ml/u.
Sinds een kleine week is Mees weer thuis. Hij moest weer even wennen aan de thuis rituelen, maar het was duidelijk dat hij blij was dat hij weer thuis was.
In mijn volgende blog schrijf ik over mijn persoonlijke ervaringen als ontzorgverlener in het Meander ziekenhuis. Hoe functioneert dat? Hoe gaan de verpleegkundigen met mij om? Bijten we elkaar?