Jaren geleden kreeg ik het boek “Roeien zonder Riemen” cadeau over de Zweedse televisieverslaggeefster Ulla-Carin Lindquist. Op haar 50ste verjaardag wordt bij haar Amyotrofische Laterale Sclerose gediagnosticeerd, beter bekend als ALS.
In het boek beschrijft ze wat ze in haar laatste jaar meemaakt en ook schrijft ze over haar angsten en haar twijfels. Een ingrijpend verhaal dat ik in één adem uitgelezen heb. Ik was daarvoor totaal niet bekend met deze ziekte. Het was pas jaren later, dat ik er meer over hoorde door de ‘Ice bucket challange’ en ook door de confronterende reclame bij bushokjes. Een foto van mensen, die na publicatie van de posters, al overleden waren.
Weer een aantal jaar later, in juli 2018, werd ik telefonisch benaderd door een vrouw, die mijn flyer en blogs had gezien op LinkedIN. Ze vertelde me dat haar partner ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) heeft en vroeg zich af of ik beschikbaar ben om in een team van zelfstandigen in te stappen om voor haar partner te zorgen.
Ik schreef in juli 2018 de blog “Wat A.L.S.?” over de ontmoeting met deze sprankelende man en zijn vriendin. De blog gaat ook over mijn angst voor het onbekende en over de kracht, die ik in zijn ogen zag. Ineens zag ik geen man met ALS meer, maar een man met een sterke wil om te leven. Deze man heeft mij over de streep getrokken om mij op 23 juli 2018 bij de KvK te registreren, zodat ik voor hem kon gaan zorgen.
Zo’n drie weken na mijn ontmoeting en twee inwerkdiensten verder had ik de zorg voor deze zeer aardige man. Ik vond het doodeng, want ik had zeer weinig ervaring met de tillift, nekkraag, sondevoeding en persoonlijke verzorging, maar via de spraakcomputer (in de douche met de letterkaart) hielp hij mij er doorheen. Tijdens mijn inwerkperiode had ik heel veel notities gemaakt en dat hielp mij ook. Helaas heb ik maar vier maanden met hem en voor hem mogen werken. We hebben gelachen en gehuild samen. Een aimabele man, die ik nooit zal vergeten. Ik heb veel geleerd over zorg en ook over mensen in de zorg, maar vooral over mijzelf. In vier maanden heb ik meer over mijzelf geleerd, dan in jaren daarvoor.
Weer een aantal jaar later, op Valentine’s dag dit jaar, kreeg ik een e-mail van een man, die zichzelf voorstelde en schreef, dat hij vorig jaar zomer de diagnose ALS kreeg. Hij had mijn naam doorgekregen via het revalidatiecentrum waar ook Dirk een tijd verbleef. Toeval? Echt niet! Ik schreef in februari de blog “Over leven met een progressieve ziekte” over de ontmoeting met deze man. Ik noemde hem daar Maurice, maar ik mag hem bij zijn echte naam noemen. Hij heet Emile. In mijn blog “De Glunderende Gluurder” schreef ik ook over hem.
Inmiddels werk ik sinds maart elke woensdag één uurtje (soms iets langer) bij hem. Ik help hem uit bed, help hem op de toilet, douche hem, kleed hem aan, trek zijn steunkousen aan, reik zijn medicatie aan, help met tandenpoetsen en met het in doen van zijn lenzen en daarna help hem op de traplift.
Tot voor kort kon Emile goed meehelpen tijdens de ochtend, maar sinds een aantal weken merkt hij dat zijn benen en zijn armen niet meer zo goed meewerken. Ik poets nu zijn tanden en doe zijn lenzen in. Ik vroeg hem of hij angst heeft voor wat er komen gaat. Hij lijkt er vrede mee te hebben, dat zijn lijf niet meer wil doen wat hij wil en houdt de moed en humor erin.
Zijn vrouw zorgt de andere dagen voor hem en heeft de regie over de hulpmiddelen in huis. Drempel hulpen in de gang boven, douchestoel, traplift, elektrische rolstoel, medicatie etc. Ook zijn er wekelijks kinderen of andere familieleden in huis om te helpen. Het is een hecht gezin en dat is heel erg fijn. Mijn eerste cliënt met ALS was uiteindelijk helemaal alleen en had alleen nog mij en een andere zorgverlener. Bij ons voelde hij zich veilig en door ons wilde hij gedoucht worden. Bij de anderen in het team voelde hij zich niet veilig.
Na mijn recente vakantie was er bij Emile ineens een ‘turner’ in huis. Dit is een hulpmiddel om hem makkelijker uit bed te krijgen en om hem makkelijker te draaien, zodat hij met hulp kan gaan zitten. Het lijkt een beetje op een steekwagentje. Emile legde mij uit hoe dit hulpmiddel gebruikt wordt. ‘Kind kan de was doen’.
Vorige week woensdag vertelde hij dat er een actieve tillift in huis was. Ik heb alleen ervaring met een passieve tillift, maar nog niet met een actieve tillift. ‘Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan’. Ook hier vertelde Emile mij hoe ik met deze lift de transfer kan maken van de traplift naar de rolstoel. Staan gaat Emile helaas niet meer zo makkelijk af. Het is zeer eenvoudig om hem met deze lift in zijn rolstoel te krijgen.
Mijn werk als ontzorgverlener is enorm gevarieerd. Geen dag is hetzelfde. Inmiddels kom ik bij zes mensen thuis. Van één uur tot gemiddeld 12 uur per week. Het is fijn om iets te kunnen betekenen voor hen, maar ook voor hun partners of ouders. Een mooi beroep dat ik van harte kan aanbevelen.