Vandaag had ik een drukke werkdag. Vanochtend was ik vanaf kwart voor 8 bij Emile. Ik kom sinds maart vorig jaar bij hem en schrijf regelmatig over hem. Emile heeft ALS en hij is in de tijd dat ik met hem werk flink achteruit gegaan. Praten gaat inmiddels moeilijker en slikken gaat ook iets moeilijker.
De eerste periode gebruikte ik geen tillift, maar sinds vandaag heb ik de actieve tillift ‘ingeruild’ voor de passieve tillift. Ja ik heb vrij veel ervaring met een passieve tillift, maar nog niet met Emile. De transfer van bed naar douchestoel ging goed en na het douchen ging de transfer terug naar zijn bed ook goed. Op bed heb ik zijn onderbroek, sokken en zijn nette broek aangetrokken en daarna deed ik de transfer naar zijn rolstoel. Ik bespaar je de details, maar door allerlei kleine dingetjes lukte het niet om hem helemaal goed in de zitting te krijgen. Emile zat ietwat onderuitgezakt en dat is verre van comfortabel voor hem. Toch maar even de actieve lift gebruikt. Dit gaat nog wel voor Emile, maar het doet pijn aan zijn voeten.
Het is even zoeken naar een goede manier, maar ik weet zeker dat ik hem de volgende keer er wel goed in krijg. De ‘lessons learned’ heb ik in m’n hoofd opgeslagen. Zijn vrouw heeft meegekeken en geleerd van mijn manier van werken met de lift. Ipv twee uur ben ik drie uur bij Emile geweest.
Iets later kwam ik bij Hans aan in Naarden. Ivm heftig hallucinaties vanwege een bepaald medicijn tegen overbeweeglijkheid werd het voor Hans onhoudbaar om thuis te wonen. Hij woont nu tijdelijk in een revalidatiecentrum in Naarden en hoopt binnenkort weer naar huis te kunnen gaan. In het revalidatiecentrum is hij ‘cold turkey’ van alle medicatie en supplementen afgehaald en teruggezet naar de basis medicatie tegen Parkinson klachten. Dit heeft de klachten de eerste paar weken flink verergerd. Nu lijkt het beter te gaan en heeft hij zijn draai gevonden. Hij neemt i.o.m. de neuroloog en het revalidatiecentrum ook weer zijn supplementen. Dit gaat vooralsnog heel goed.
Een tijdje terug heb ik met een verpleegster van de afdeling gesproken en haar een spoedcursus gegeven ‘hoe om te gaan met Hans‘. Als Hans off is en hij heeft dringend hulp nodig, dan lukt het vaak niet om verbaal aan te geven wat hij nodig heeft. Door zijn onvermogen wordt hij geïrriteerd en boos en dan lijkt hij net een briesende chagrijnige kerel. Zorgverleners worden vaak geïrriteerd, mede door een hoge werkdruk. Door uit te leggen dat zij dit niet persoonlijk moeten nemen, maar dat dit puur van Hans is, krijgen zorgverleners begrip voor zijn situatie. Hans voelt zich inmiddels veilig bij hen.
Vandaag voelde Hans zich goed. We zijn naar een gitaren winkel in Bussum geweest en daarna even naar zijn huis. Op een gegeven moment gaf Hans aan dat hij off begon te raken. Ik heb hem teruggebracht naar zijn kamer in het revalidatiecentrum. Hij ging direct liggen. Ik heb zijn schoenen uitgedaan nog een paar dingetjes op zijn verzoek gedaan en ben daarna weggegaan. De foto’s van Hans zijn van vorige week, toen ik hem meegenomen had naar mijn boot. Hij genoot enorm van het uitje en het zorgde voor veel gespreksstof aangezien Hans vroeger zelf een bootje had.
Maar goed na mijn bezoek aan Hans gauw even een broodje scoren bij de supermarkt om de hoek en daarna door naar de dochter van Carel. Over Carel schrijf ik ook regelmatig. In het recente verleden, toen ik aan het onderzoeken was of persoonlijke begeleiding bij mij past, ben ik als vrijwilliger gestart. Carel was mijn eerste “client”. In zijn Rolls Royce heb ik hem zo’n 30 keer naar een museum begeleid. Hij trakteerde mij na een dagje uit altijd op een etentje.
Maar al gauw startte ik als officiële zelfbenoemde ontzorgverlener en kreeg ik betaald werk er bij. Mijn eerste officiële cliënt was een man met ALS. Uiteraard bleef ik trouw aan Carel, totdat we in het Corona tijdperk aanbelandden. Een tijdlang had ik nauwelijks contact met hem, totdat zijn dochter mij benaderde of ik weer af en toe met haar vader op stap wilde gaan. Ze nodigde mij en Mirella uit voor een etentje bij haar vader thuis. Sinds die tijd kom ik één keer per maand een dagdeel bij hem. Carel woont inmiddels in een zorgvilla in Baarn (zie eerdere blogs op mijn website).
Vandaag reed ik na Hans dus naar de dochter van Carel in Bussum. We hebben eerst gezellig bijgepraat en daarna kreeg ik de sleutel van de Rolls Royce Phantom. Carel vindt het ontzettend leuk om een ritje te maken. Hij rijdt al zo’n 6 jaar niet meer zelf, dus ik offer mij wel weer op 😎 Bij aankomst in de zorgvilla meldde ik me bij de receptie. De meesten kennen me inmiddels, dus ik zwaaide en liep door naar de kamer van Carel. Ik drumde een ritmisch melodietje op de deur en stapte zijn kamer binnen.
Carel lag op zijn bed met de tablet op schoot. “Leuk dat je er bent, Frans”. Ik had bewust mijn naam niet gezegd en was positief verrast dat hij mijn naam wist. De vele tripjes naar allerlei musea in Nederland is hij inmiddels vergeten, maar mijn naam is blijkbaar blijven hangen. Carel heeft de officiële diagnose dementie en door zijn diabetes is er een tijd geleden een onderbeen afgezet. “Carel, ik heb vandaag een speeltje meegenomen” was mijn openingszin. Het triggerde zijn nieuwsgierigheid en hij vroeg welk speeltje ik had meegebracht. Na het horen van de woorden ‘Rolls Royce’ veerde hij op en reageerde enthousiast met “o leuk!”
Ik zette de rolstoel klaar en hielp hem in z’n jas en stelde voor om een rondje te rijden. Baarn, Lage Vuursche, Hilversum, Blaricum, Bussum, Huizen en Eemnes, in willekeurige volgorde, stonden op mijn programma. Hij vond het een prima idee. “Heb je zin om naar mijn boot te gaan?” Nou en of hij zin had. Zo gezegd, zo gedaan. Een ogenblik later zoefden we in de luxe auto, die langer en breder is dan de caravan, waar ik drie jaar in weer en wind parttime in verbleef. Mensen draaien hun hoofd om om te zien welke BN’er er in de auto zit. Ik denk niet dat ze mij of Carel kennen 😆
Na een heerlijke rit binnendoor arriveerden we bij de steiger waar mijn boot ligt. Carel zei wel drie keer dat hij mijn boot leuk vindt. Helaas is mijn boot niet geschikt voor minder validen, maar Carel vond het prima om op de steiger te blijven. Er stond een gure wind, dus we gingen gauw terug naar de auto. Een paar booteigenaren stonden zich te vergapen aan de auto. Ik zei (bijna blozend 😊) dat ik slechts de chauffeur ben.
Via Huizen binnendoor over de dijk bij Eemnes zijn we teruggereden naar Baarn. Carel was precies op tijd voor de dagelijkse heerlijke driegangen maaltijd. Tja, in deze zorginstelling gaat het een tikkie anders. Een tijdje terug heb ik meegegeten. Heerlijk met een glaasje lekkere rode wijn er bij. Ik nam afscheid van Carel en reed binnendoor terug naar Bussum om de Rolls Royce naar zijn dochter terug te brengen. We hebben nog even bijgekletst en daarna heb ik de dag afgesloten. Rond 19 uur was ik weer thuis op mijn boot. Een lange enerverende dag met allemaal mooie lieve mensen.