Vorige week kreeg ik via mijn website een aanvraag van Rianne Kranendonk. Ze schreef het volgende “Voor onze zoon Twan ben ik op zoek naar een begeleider, voornamelijk voor op school maar wellicht ook op andere momenten”.
Verder schreef ze dat ze mijn naam had doorgekregen van Ineke Boon. Ineke heb ik pas recent via Linkedin ontmoet. Dit was vast geen toeval. Enfin via Google kwam ik uit bij de TwanFoundation en las het volgende: “Twan Baas heeft de zeer zeldzame ziekte Ataxia Telangiectasia (A-T). Wereldwijd zijn er maar weinig kinderen die deze ziekte hebben. In Nederland zijn er ongeveer 15 kinderen met A-T. Tot nu toe is er geen behandeling van deze ziekte mogelijk, medicijnen zijn ook nog niet ontwikkeld. Internationaal wordt er onderzoek gedaan naar A-T,. de onderzoeken worden zoveel als mogelijk gecoördineerd. Dit betekent dat landen onderling afspraken maken over de onderzoeken die per land gedaan worden, ook worden de uitkomsten van die onderzoeken onderling gecommuniceerd”.
Om aandacht voor deze ziekte te krijgen en geld voor onderzoek te krijgen, hebben de beide ouders van Twan een aantal jaar geleden de TwanFoundation opgericht. Zoals ze op de website schrijft “Als je stil blijft zitten, zal er niets veranderen…”
Ik had ook nog nooit van deze ziekte gehoord, maar via de website van de stichting las ik er veel over en met name over het ziektebeeld.
Na een aantal mails heen en weer gestuurd te hebben, hebben we telefonisch contact gehad en gesproken over de hulpvraag en natuurlijk over Twan. Hij leeft zoveel mogelijk het leven van een “normaal” kind van zijn leeftijd. Ze gaf ook duidelijk aan, dat Twan geen verstandelijke beperking heeft. Hij reageert hooguit iets langzamer op binnenkomende informatie.
Twan gaat vier dagen per week naar school en dat vindt hij heel erg leuk. De school heeft echter niet de mogelijkheid om alle kinderen extra te ondersteunen c.q. te begeleiden. Voor de maandag en vrijdag zoekt Rianne hulp voor Twan op school en ook voor andere momenten. Lees meer hierover in haar oproep onderaan deze blog.
Op vrijdag kan ik niet en op maandag heb ik Mees. Hmmm… ik wil zo graag helpen, maar hoe dan? Het “toeval” wil dat één van de vaste (dinsdag) begeleiders van Mees, die een opleiding volgt, vanaf begin februari op dinsdag naar school moet. Hij gaat om die reden de maandag van mij overnemen. Dit hoorde ik pas heel recent.
Eigenlijk wil ik dinsdag vrij houden voor mezelf, dus heb ik besloten om de 6 uren, die ik normaliter op maandag met Mees doorbreng, in te gaan ruilen voor zo’n 4 uur met Twan op de maandag. Uiteraard blijf ik nog wel om de vrijdag van 8 tot 20 uur met Mees werken. Ik ben de afgelopen jaren zeer gehecht geraakt aan Mees.
Natuurlijk is er een groot voorbehoud; het moet wel klikken tussen de ouders van Twan en mij en uiteraard tussen Twan en mij. Ergens volgende week heb ik een afspraak met hen. Eerst zie en spreek ik de ouders en na een uurtje of zo komt Twan uit school en dan zullen we zien en merken of het ook met hem klikt. Rianne had al aangegeven dat Twan direct doorziet of iemand het hart op de juiste plaats heeft. Hihi, best spannend, maar ik vertrouw op een goede afloop. Mocht het toch niet klikken, dan ga ik vanaf februari tijdelijk met Mees op de dinsdag werken.
Graag wil ik jullie, lief netwerk, van harte uitnodigen om de website www.TwanFoundation.nl te bezoeken en meer te lezen over de ziekte en over de stichting. Ook wil ik jullie vragen om een bedrag te doneren voor onderzoek in het Radboud Elke Euro is er één! Alvast dank hiervoor 🙏 Zelf heb ik uiteraard ook gedoneerd 🎈
Verder wil ik de oproep van Rianne delen. Twan woont in Veenendaal, dus ken jij iemand, of heb je zelf interesse om met Twan en zijn ouders samen te werken, stuur dan alsjeblieft een berichtje aan Rianne. Haar contactgegevens staan in de oproep hieronder. D A N K ❤️
“Voor onze lieve Twan (14) zijn we op zoek naar PGB-ers die Twan kunnen helpen om zijn leven zoveel mogelijk normaal vorm te geven.
Twan is totaal afhankelijk van zorg en begeleiding in alles wat hij doet, een goede klik is dus super belangrijk. Daarnaast moet je van raadsels en moppen houden en graag een spelletje willen doen.
We zoeken begeleiding voor op school maar ook voor thuis op verschillende dagen en momenten, soms ook ‘s avonds en in het weekend.
Uitbetaling vanuit PGB informele of formele zorg.
Voor meer informatie; mail gerust: mailmetrianne@gmail.com.
Als je kijkt op www.twanfoundation.nl krijg je een beeld van de zorgvraag.
Graag kom ik met je in contact!”
