In mijn vorige blog “Wat heeft Mees?” schreef ik over de ziekenhuisopname van Mees. Deze blog gaat over mijn ervaringen als ontzorgverlener in het ziekenhuis bij Mees.
Zorg is maatwerk!
Normaliter zou je denken dat de zorg doorgaat, zodra je in een ziekenhuis ligt. Dit is deels natuurlijk zo, maar ook deels niet. ‘Zorg is maatwerk’ is een veelgehoorde kreet. Ja, zorg is maatwerk, maar in onze huidige zorgsysteem is er simpelweg geen (priori)tijd, geen geld en te weinig personeel om precies dié zorg te leveren, die de cliënt gewend is te krijgen. De verpleegkundigen en helpenden doen wat ze kunnen, maar hebben simpelweg de tijd niet.
Het werk waar medische professionals niet aan toekomen
In 2018 ben ik, op eigen initiatief, geïnterviewd door een journaliste van de Huizer Courant. De betreffende journaliste noemde mijn werk “Het werk waar medische professionals niet aan toekomen”. Precies dat is wat ik doe. Hartezorg noem ik dat en dat is weer onderdeel van, zoals ik het zelf ben gaan noemen; ‘ontzorgverlening’.
De afgelopen vier jaar ben ik er allerlei dingen bij gaan doen, die schurken tegen het werk wat opgeleide zorgverleners normaliter doen. Denk hierbij aan het werken met een tillift, werken met cliënten die sondevoeding krijgen, of die ‘s-nachts aan de beademing liggen, het doen van darmspoeling bij cliënten, medicatie aanreiken c.q. geven, hulp bij persoonlijke verzorging enzovoort.
Ondertussen in de pauze van een congres over dementie; “Dat mag jij niet doen?” reageerde een vrouw met 30+ jaar ervaring in een zorginstelling bits. “Ja hoor!” antwoordde ik daarop heel rustig en vriendelijk. Had je haar gezicht moeten zien. Op mijn gezicht stond een glimlach, of was het nou een grijns? Ik gooi die twee altijd door elkaar. Dit is mijn een paar keer overkomen.
Nee, ik ben niet opgeleid om dit te doen, maar zijn ouders of partners van cliënten wel opgeleid om dit te doen? Nee, maar ze doen het wel en door de jaren heen weten deze schatten van mensen donders goed wat hun kinderen of partners nodig hebben aan zorg. Ik ga in deze blog niet in op de gevechten die partners en ouders vaak moeten leveren om gehoord te worden. Zeer regelmatig sluit de zorg, die een organisatie levert, niet goed aan bij de werkelijke behoeften. Ik heb dit zo vaak meegemaakt. Tenenkrommend! O ja, ik zou er niet op in gaan. Ik moet er wel bij vermelden, dat ik heel vaak hele lieve zorgverleners ontmoet, die het hart op de juiste plaats hebben en een flink portie hartezorg leveren.
“Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan”
Mensen, die al vanaf het begin mijn blogs (inmiddels heb ik een paar honderd blogs geschreven) lezen, weten dat ik een voorvechter c.q. promoter ben van zij-instromers in de zorg, met en zonder zorgopleiding. In mijn geval zal ik nooit voor een zorginstelling kunnen werken. In den beginne in 2018 heb ik gesolliciteerd bij een zorginstelling in ‘t Gooi. Ze zochten een chauffeur voor de knielbus. Ik werd afgewezen omdat ik niet de benodigde papieren had. Nou, ik had geen zin om lang in de schoolbanken te zitten voor iets wat ik ook zonder opleiding wel kan. Mees rijd ik regelmatig in een grote Mercedes bus met lift rond. Deze bus kan niet knielen, maar ja dat is niet nodig met een lift. Vanaf het moment van afwijzing lag mijn focus op cliënten met een PGB. Toeval bestaat niet, toch? Mijn eerste cliënt was een man met ALS met een nekkraag en een spraakcomputer. Hoe werkt die tillift? Hoe werkt die nekkraag? Wat kan ik bijdragen, zodat jij je veilig en comfortabel voelt? Hele fijne leerzame, plezierige maanden gehad met deze man. De focus lag op plezier maken.
‘Team Mees’ in het ziekenhuis
Enfin in het mooie moderne Meander ziekenhuis in Amersfoort lag Mees op de vierde verdieping in een eenpersoons kamer. Er stond een extra bed voor de mensen van ‘team Mees’. Het team bestaat uit een aantal ontzorgverleners, zonder zorgopleiding, waaronder zijn vader en moeder.
Gezamenlijk hebben we onze vaste diensten gedraaid en soms extra diensten om z’n vader te ontlasten, Mees woont namelijk bij zijn vader.. Ik heb ook een aantal extra diensten gedraaid, incl. twee nachten en een 24-uurs dienst.
Darmspoeling 2.0*
In de ochtend helpen we Mees om te poepen. Dit gebeurt dmv een darmspoeling ofwel waterklysma. Thuis heeft Mees in zijn eigen zorgunit een douchebrancard. In het ziekenhuis is er alleen een po-douchestoel. Dit werkt niet voor Mees. Hij zou er binnen no-time af vallen. Dus de darmspoeling deden we rond 8 uur in de ochtend op zijn bed. Zijn vader gaf, na het zelf ervaren te hebben, het team de tip om het bed horizontaal te zetten. Haha, dank voor de tip, scheelt weer dweilen. Men neme een stapel luiermatjes ofwel Incontinentie bed onderleggers, een dikke luier, veel papieren handdoekjes.
Aangezien je zo’n 600-750ml water inbrengt, is het bovengenoemde geen overbodige luxe. Officieel mocht het raam niet open, aangezien Mees ivm een Influenza virus in druppelisolatie lag. Ja doei, ventilatie is echt nodig. Je wordt heel handig om het zonder douchebrancard uit te voeren. Mees vond het allemaal oké en lachte af en toe om m’n geklooi, tijdens de eerste keer. Thuis wordt Mees na de darmspoeling lekker gedoucht. In het ziekenhuis moesten we het doen met stapels billendoekjes en vochtige washandjes uit een pakje. Best een uitdaging om hem schoon te krijgen.
De voeding
In het begin kreeg Mees nog voeding via een 60ml spuit via de PEG-sonde, direct in z’n maag. In m’n vorige blog schreef ik dat ze de sonde verplaatst hebben naar z’n darm. Mees heeft nu een zgn. PEG-J-sonde (= percutane endoscopische gastrostomie jejunumsonde. Dit is een dunne sonde die via de PEG sonde is opgevoerd naar de dunne darm (het jejunum). Hij doet het goed op deze sondevoeding. Hij komt weer goed aan. Zijn darmen moesten er wel aan wennen. Een keer of vijf per dag de sonde doorspoelen met water om verstopping te voorkomen.
Verder gaven we Mees twee maal daags via de sonde een middel om zijn maagzuur te neutraliseren en dienden we vier maal daags medicijnen toe via een vernevelaar. Dit om de slijmvorming te verminderen en hem iets meer ademvrijheid te geven.
Voor de rest van de dag waren er bij hem om hem te entertainen en om hem een veilig en comfortabel gevoel te geven, ook gedurende de nacht.
Even wennen aan nachtdienst
Op 13 april, ik was onderweg naar mijn ouders ivm de verjaardag van mijn vader, werd ik door Judith, de moeder van Mees, ja die van de NeuroMovement, gebeld. Mees z’n vader was ziek, dus ze zaten omhoog. “Eh… eh… ik kan om 22 uur komen”. “O fijn!” Toen bedacht ik dat ik de volgende ochtend al om 7.30 uur bij m’n cliënt met spierziekte moest zijn. “Ik kan van 22 uur t/m 6.30 uur komen. Zou jij dan iets te eten mee willen brengen?”. Dit was prima, Judith stond de volgende ochtend al om 6.00 uur op de stoep met een zalmwrap. Heel lief! Tijdens de nacht had ik slechts drie uur geslapen. Mees was onrustig in bed. Ik ging er soms om de 5 a 10 min uit om hem even anders te leggen of gerust te stellen. Om 4.30 uur heb ik hem in z’n rolstoel getild. Daar zat hij lekker en zo konden we allebei nog anderhalf uur slapen. Eind van de dag, toen ik naar huis reed, was ik versleten. Tja ik doe al zo’n anderhalf jaar geen nachtdiensten meer, dus even weer wennen. Tijdens de tweede nachtdienst heb ik hem al om 1.30 uur in z’n orthese-rolstoel gezet. Hij zit daar heel goed in. We hebben een veel betere nacht gehad.
Team Mees werd goed verzorgd
De zeer lieve verpleegkundigen waren erg blij dat ‘team Mees’ de Mees specifieke zorg overnam. Natuurlijk zorgden zij voor alle verpleegkundige handelingen, zoals de checks, onderzoeken, bloedprikken, infuus aanleggen etc. Wij deden het werk waar de professionals niet aan toe kwamen, zoals darmspoeling, persoonlijke zorg, hulp bij ADL, voorlezen, boeren laten, wandelingetjes buiten met een piepend infuuskarretje enzovoort
Inmiddels voel ik me, na bijna vier jaar, een professionele ontzorgverlener.
Tijdens ons verblijf werden we trouwens door het lieve personeel goed verzorgd. Volpension met tussendoor nog drankjes en hapjes. Tijdens de Paasdagen kregen we een attentie met iets lekkers en tijdens het ontbijt en lunch Paasstol. Als we iets nodig hadden, dan hoefden we het alleen maar te vragen en het werd verzorgd.
Mees heeft even moeten wennen om weer in een ziekenhuis te zijn. Hij heeft in het verleden als baby en ook de jaren daarna veel in het ziekenhuis gekregen. Hij heeft toen hij 3 maanden oud was meningitis gekregen. Hierdoor is hij volledig aan zorg overgeleverd. Gelukkig hebben z’n ouders deze zorg goed geregeld en heeft Mees een fijn leven. Hij lijdt meestal niet, maar de afgelopen tijd had hij het zwaar. Gelukkig gaat het hem nu veel beter en zal hij de komende tijd hard nodig hebben om te herstellen en weer flink aan te komen. Niet te veel natuurlijk anders is hij niet te tillen 😉
* dank aan Bram voor de ‘2.0’ toevoeging