Sinds ik mij , inmiddels ruim 5 jaar geleden, als zzp’er onder de naam ‘delangeontzorgt’ registreerde bij de kamer van koophandel heb ik al veel mensen mogen helpen. Het bijzondere is, dat mijn cliënten tot nu toe mannen zijn. Voor mij maakt het niet uit of het een man of een vrouw is. Leeftijd, religie, afkomst is voor mij ook niet relevant in de keuze om iemand te gaan helpen.
Het zijn altijd vrouwen geweest, die mij benaderden met de vraag of ik voor hun man, vriend, vader of zoon wilde zorgen. De vrouwen gaven aan, dat het tijd was dat er een man over de vloer kwam. Wat dat precies betekende, weet ik niet. Ik geef sowieso altijd mijn eigen draai aan de (ont)zorgverlening.
Mijn eerste cliënt was een man van mijn leeftijd met ALS. Ik schreef wel eens over hem. Samen keken we regelmatig ‘kick-ass’ films. We hadden het behalve over het leven, ook over seks, drugs en rock ‘n roll. Hij praatte niet over zijn ziekte, ook praatten we niet over de dood.. Dit respecteerde ik en stelde er geen vragen over. Tegenwoordig zou ik dit wel meer proberen, tenzij iemand expliciet aangeeft dat het onderwerp een no-go is.
Op een dag vroeg hij mij of ik een ‘meisje van plezier’ kon regelen. Twee keer kwam er een hele aardige vrouw van Flekszorg bij hem op bezoek. Ik zorgde dat hij er tip top verzorgd uit zag en maakte afspraken betreffende de zorg van m’n cliënt. Als er iets was zou hij dit met z’n ogen kenbaar maken en dan zou zij mij halen, Normaliter communiceerde hij via een spraakcomputer, maar ja, die was voor deze gelegenheid even niet op z’n rolstoel geklikt. Zij kwam mij op een gegeven moment, zonder kleding aan, halen. Ik vond het gênanter, dan zij. Ik was in die tijd nogal preuts. Dit is gelukkig maar één keer gebeurd.
“ALS is een spierziekte geen erectiestoornis” floepte ik er een keer uit, toen iemand oprecht verbaasd reageerde dat iemand met ALS nog een erectie kan krijgen. Je maakt wat mee als een ontzorgverlener. Haha. Mijn cliënt was gelukkig nog niet klaar met leven. Vier maanden heb ik drie dagen per week voor hem gezorgd en was ik zijn PGB vertegenwoordiger en stuurde ik het zorgteam aan, regelde zijn medicijnen, sondevoeding en zorgde dat zijn huur van de woning op tijd betaald werd en nog veel meer. Op zijn uitvaart heb ik met een lach en een traan gesproken over deze aimabele man. Ik denk nog regelmatig aan hem.
Als ontzorgverlener stel ik mensen vaak de vraag “Wat heb jij nodig?” en leg ik de focus op welbevinden. De definitie van welbevinden volgens encyclo.nl is “de mate waarin iemand zich lichamelijk, geestelijk en sociaal goed voelt”. Welbevinden is dus veel meer dan alleen het lijf, het gaat over de kwaliteit van leven. Lief en leed delen mensen met mij, we lachen vaak en we huilen soms samen. Een mens is niet zijn of haar aandoening.
Vanmiddag reed ik naar m’n caravan en dacht na over de week. Een pittige week kan ik wel stellen. Het begint met slecht nieuws op zaterdag. Iemand die nauw betrokken is bij een cliënt en die ik redelijk goed ken, is ongeneeslijk ziek en gaat starten met een zware behandeling. Deze persoon belde mij zaterdag om de uitslag van de onderzoeken persoonlijk te vertellen. Heftig nieuws en het houdt mij bezig.
Gisteren heb ik met een cliënt en z’n vrouw over euthanasie gesproken. Een man met Parkinson in de laatste levensfase en een vrouw, die de zorg lichamelijk nauwelijks meer kan dragen. Beiden zijn in de 80, al zou je dat niet zeggen. Mooie liefdevolle gesprekken hebben we gehad en er zullen nog vele gesprekken volgen, voordat het moment van euthanasie daar is.
Vandaag was ik bij Hans. Bij binnenkomst in z’n slaapkamer trof ik hem een beetje verward en een tikkie angstig aan. Hij vroeg of er mensen in z’n huis waren. “Nee, behalve jij en ik zijn er geen anderen in huis” antwoordde ik. Hij vertelde dat hij de laatste tijd waanideeën krijgt, die zo realistisch zijn, dat hij totaal van z’n stuk gebracht wordt. Hij heeft z’n schuur zien afbranden, er zijn mensen in z’n huis en in z’n slaapkamer. Heel naar voor hem. Ik vroeg hoe lang hij dat heeft, aangezien ik vorige week woensdag bij hem was en dit nog niet aan de orde was.
Er blijkt direct een relatie te zijn met een bepaald medicijn, dat hij pas anderhalve week slikt tegen de overbeweeglijkheid. In de lijst met bijwerkingen las ik dat dit medicijn icm Levodopa (hét medicijn bij Parkinson) kan leiden tot hallucinaties en psychotisch gedrag en nog een hele waslijst aan bijwerkingen. Hij had het ook al gelezen en wilde dat ik direct een e-mail zou schrijven aan de poli neurologie met kopie aan z’n huisarts. Binnen een paar minuten had ik de e-mail gestuurd. Het feit, dat ik er was, zorgde ervoor dat hij zich veilig voelde. We kennen elkaar al 4,5 jaar en zijn goed op elkaar ingespeeld. Hij was heel erg moe, dus hij ging slapen. Ik beloofde hem dat ik hem op zijn komende medicijnmoment zou wekken. Gelukkig maar dat ik er was, want hij was weer verward. Nadat hij de juiste pillen en supplementen had genomen ging hij verder slapen. Hij vond het oké dat ik in de tussentijd boodschappen ging halen.
Ik heb enorm met deze man te doen. Hij heeft geen partner, geen kinderen. Wel vrienden, maar die ziet hij niet vaak. Ca. 6x per week komen collega’s van Home Instead (ik ben er één van) een paar uur bij hem. Ook heeft hij regelmatig iemand die ‘s nachts toeziet dat hij zijn medicatie om de twee uur krijgt. Ik kom elke woensdag bij hem, nadat ik bij Emile geweest ben.
Vanochtend, voordat ik bij Hans kwam, was ik bij Emile. Mijn bezoek aan Emile duurt ongeveer een uur. Het is voornamelijk gefocust op persoonlijke verzorging. In dit uur praten we over het nieuws, over muziek, over leven en dood en dus ook over ALS. Een zeer aardige intellectuele man, die zijn lot geaccepteerd lijkt te hebben.
In de auto was ik in gedachten vooral bij Hans. Zijn worsteling met een lijf dat al lang niet meer doet wat hij wil. De onmacht triggert soms een enorme woede. En onder die woede huist al jaren verdriet waar hij niet zo goed bij kan. Ik gun hem dat hij kan huilen en op die manier de spanning in z’n lijf kan verlagen. Hopelijk komt het nog.
Morgen zou ik naar Dirk gaan, maar Dirk is met zijn gezin een weekje op welverdiende vakantie. Morgen ben ik vrij. Vermoedelijk ga ik niks bijzonders doen. Misschien fietsen of wandelen in de buurt van de camping in Lunteren. Vrijdag heb ik een 12-uurs dienst bij Mees.
Een enerverende week tot nu toe, maar zo fijn, dat ik er even kan zijn voor mensen, die het enorm zwaar hebben.