Wat A.L.S. het niet meer gaat?

Anderhalve week geleden is mijn cliënt overleden. Hij leed aan de ziekte A.L.S. Tijdens de crematie heb ik uit eerbetoon aan deze aimabele man nog een woordje gesproken. Vooral zijn humor en zijn wil om te (over)leven heb ik benadrukt.

Het was ergens begin juli 2018

Mijn cliënt en ik hebben elkaar pas begin juli 2018 leren kennen tijdens een kennismakingsgesprek. In een eerdere blog “Wat A.L.S.?” heb ik over dit gesprek geschreven.

De laatste paar maanden was ik behalve zorgverlener ook zijn PGB-beheerder, beheerde ik de voorraden hulpmiddelen en medicijnen en onderhield ik als contact- c.q. tussenpersoon de contacten met het zorgteam en met allerlei instanties. Het was erg fijn om dit te mogen doen voor deze fijne man, die een enorme wil had om te leven en enorm veel humor had. Nooit heb ik hem als een zielige ALS patiënt gezien. Hij was zoveel meer dan zijn aandoening.

Netflix films kijken

In het begin vond ik het doodeng, als ik tijdens een dienst alleen met hem was. Ik voelde me super verantwoordelijk voor hem. Het voelde alsof zijn leven in mijn handen lag. Neem alleen het douchen van hem. Dit vond ik in het begin erg spannend, want het waren veel handelingen voordat je hem vanuit de speciale stoel met de ‘Wendy’ tilllift in de ‘Carendo’ douchestoel had zitten. Hij was lichamelijk gezien namelijk volledig afhankelijk van anderen. Gelukkig had hij zijn computer, die hij met zijn ogen kon bedienen, waarmee hij kon praten, appen, netflix films kijken, e-mails sturen etc. Hij had dus nog een grote mate van autonomie.  Maar ja, tijdens het douchen had hij niet de beschikking over de computer. Op dat moment communiceerde hij via de letterkaart. Letter voor letter spelde hij de woorden.

Uit respect voor deze positieve man, waarmee ik de afgelopen maanden goed bevriend geraakt ben, wil ik verder niet ingaan op de vele belevenissen en details van de afgelopen tijd. Wat ik wel kan zeggen is dat we samen vooral veel hebben gelachen, maar ook hebben we soms een traantje weggepinkt.

Gewoon doen!

De afgelopen maanden heb ik gezien en ervaren dat zorgverlening 100% maatwerk is. De zorg, die we met het zorgteam verleend hebben, was volledig afgestemd op de cliënt. Protocollen waren niet relevant, want de ene (ALS) patiënt is de andere niet. In het begin heb ik werkbeschrijvingen gemaakt van de vele handelingen c.q. activiteiten. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het koppelen en afkoppelen van de sondevoeding en het goed positioneren van de nekbrace.

Mijn cliënt was bang dat mensen deze werkinstructies letterlijk zouden gaan volgen, waardoor de flow er niet in zou zitten. Ik heb zodoende voor nieuwe zorgverleners nadrukkelijk vermeld dat de ‘instructies’ er alleen waren om een idee te krijgen wat hij nodig heeft om een zo comfortabel mogelijk leven te hebben. Het was verder gewoon een kwestie van doen. Mijn cliënt gaf zelf aan of het goed ging of niet en waar nodig gaf hij je instructies. Op een gegeven moment voel je elkaar goed aan en is communicatie niet meer nodig voor de basishandelingen.

Waar ik ook achter gekomen ben, is dat ervaring en diploma’s ook niet altijd een garantie is voor goede zorg. De afgelopen paar maanden heb ik meer geleerd over (ont)zorgverlening en over het leven zelf, dan de laatste jaren van mijn leven. Ik beschouw het als een groot voorrecht dat deze man op mijn pad gekomen is.

Rust zacht, lieve vriend!

Geef een reactie

You have to agree to the comment policy.