In mijn recente blog “Mag ik er een blog over schrijven?” kondigde ik aan dat ik het verhaal ga vertellen van een mooi mens. Ik ga hiervoor terug in de tijd.
Het is begin januari 2019 en ik rijd richting een revalidatiecentrum in ‘t Gooi. Het miezert en het is waterkoud. Ik ben onderweg naar Johan, niet z’n echte naam.
Johan is iets ouder dan ik en heeft al 15 jaar Parkinson. Hij heeft ook jaren in de ICT gewerkt, net als ik. Door mijn werk via Saar aan Huis heb al een beetje ervaring met Parkinson, maar ik ben me bewust dat iedereen anders is. Zoals Bas Bloem, neuroloog bij het Radboudumc in Nijmegen zegt “Er zijn zo’n 50000 mensen met Parkinson in Nederland en je hebt 50000 verschillende vormen van Parkinson”. Zo is het!
Johan en ik gaan met elkaar kennismaken, via Home Instead. Het wordt mijn tweede cliënt via hen, mits het natuurlijk klikt. De bedoeling is dat ik hem ga ondersteunen, zodat hij thuis kan blijven wonen.
Op dit moment heb ik een paar cliënten via Saar aan Huis en Home Instead. Na het overlijden van mijn cliënt met ALS in combinatie met m’n privé omstandigheden heb ik even een beetje gas teruggenomen. Ik heb sterk de neiging om mensen van zichzelf te redden en ging zelf bijna ten onder in de “troubled waters” van m’n cliënten en mezelf. Ik kan mensen niet redden, ik kan hen alleen helpen waar ik kan. Dit stukje bewustwording was dringend nodig om een goede ontzorgverlener te zijn c.q. te worden. Ik lag wakker van hun zorgen en vond dat ik tekort schoot. Redt eerst jezelf, zodat je anderen kunt ondersteunen.
Het revalidatiecentrum is voor mij redelijk bekend terrein. In 2018 kwam ik daar regelmatig om te praten met fysiotherapeuten over de inzet van fietsroutes in hun revalidatietrajecten. Fietsen op een ‘hometrainer’ is veel leuker en prikkelender als je een (eventueel zelf opgenomen) fietsroute, op een scherm fietst in een omgeving die je kent. Het stimuleert om door te gaan, ook thuis met dit online programma.
Enfin Johan heeft een kamer op de eerste verdieping. Hij ligt nog in bed, maar ging op bed zitten. Hij is enorm bewegelijk. Soms gaat hij staan omdat hij last van zijn lijf heeft. Hij zwaait wild met zijn armen en benen. Ik schrik er een beetje van, maar blijf rustig. Hij is moeilijk te verstaan. Hij legt uit dat hij ‘off’ is. We praten over onze levens, over zijn leven zonder en met Parkinson. Ik laat hem zijn en help hem juist niet op de momenten dat hij hulp nodig heeft. Dit benoem ik en hij reageert dat het maar goed is dat ik hem niet help anders zou hij me een klap geven. Haha, hij wil het zo graag zelf doen. Hij is niet zielig ook al heeft hij het zwaar. Johan is een gezonde vent met Parkinson. Zo zie ik hem en zo behandel ik hem.
Hij vertelt dat hij de afgelopen maanden in het revalidatiecenteum super zwaar vond. Sommige mensen van het personeel hebben te weinig ervaring met Parkinson. Het medicatieschema en voedingspatroon van Johan sluit niet aan op de medicatierondes en het eten van het revalidatiecentrum. Zorg is en blijft maatwerk. Het huidige ‘systeem’ is daar helaas (nog) niet op ingericht. Dit is schrijnend! Johan moet namelijk op bijna de minuut nauwkeurig zijn medicatie nemen. Ook kan hij veel dingen niet eten, omdat dit direct invloed heeft op de Parkinson, een grillige ziekte. Om die reden laat hij door de mensen, die om hem heen staan boodschappen aanrukken met voedingsmiddelen die hij nodig heeft.
“Ik ben niet zo aardig tegen je” zegt hij tegen me. Ja hij komt snauwerig over, maar ik realiseer dat dit een gevolg is van de Parkinson, dus ik blijf heel rustig. Op een gegeven moment merk ik, dat hij veel rustiger is. Hij trilt minder, zwaait niet meer met zijn armen en benen en ik kan hem beter verstaan. Hij zegt dat het mede komt, omdat ik rust uitstraal.
Het was fijn om hem te ontmoeten en kijk er naar uit om met en voor hem te werken. Hij hoopt gauw naar huis te gaan naar zijn eigen vertrouwde huis. Ja, hij maakt zich zorgen over de toekomst. Belangrijk is dat hij een team om zich heen heeft, waar hij blindelings op kan vertrouwen. Met een goed gevoel reed ik naar huis. Ik ben er klaar voor!
Later meer hierover.
I ❤️ontzorgverlening!