Eergisteren was ik bij Emile in Hilversum. Regelmatig schrijf ik over hem, over de gesprekken en de humor die we delen. Vrij recent nog deelde ik zijn blog ‘De Positieve Kant’ over zijn ervaringen met ALS.
Vorig jaar 1 maart ben ik bij hem begonnen als zorgverlener. Via Merem, het revalidatiecentrum in Hilversum waar Dirk 5 maanden verbleef, zijn Emile en ik aan elkaar gekoppeld. Elke woensdagochtend ben ik rond 8 uur bij hem en help hem bij het uit bed komen, bij het douchen enzo.
Een jaar geleden lukte de ochtendzorg binnen een uur. Emile kon toen nog vrij veel dingen zelf. Inmiddels is hij vrijwel volledig overgeleverd aan anderen. Lichamelijk is de impact van ALS groot, mentaal krijgt ALS vrijwel geen vat op hem. Ik heb er een aantal keer naar gevraagd en elke keer geeft hij aan, dat hij er het beste van maakt aangezien hij er geen invloed op heeft. De blog ‘De Positieve Kant’ geeft een kijkje in zijn positieve kijk op de wereld.
Gisteren was ik weer bij hem. Het praten gaat steeds moeilijker. Het kost Emile steeds meer moeite om zich verstaanbaar te maken voor zijn ‘Google Assistant’. “Hé Google, speel Radio 1” wordt niet goed verstaan. Gelukkig kan hij zich inmiddels goed redden met zijn computer, die hij via zijn ogen bedient. Sinds Emile een nieuwe hoofdsteun heeft op zijn elektrische rolstoel, die hij met zijn hoofd bedient, zit hij veel rechter en gaat het makkelijker om zijn computer te bedienen.
Na het douchen en aankleden doe ik altijd zijn lenzen in. Links gaat redelijk makkelijk, maar zijn rechteroog verzet zich hevig als ik zijn lens in probeer te doen. Inmiddels lukt het me redelijk vlot om het voor elkaar te krijgen. Ik zag dat zijn neusharen nodig geknipt moesten worden. In het recente verleden deed ik dat met een nagelschaartje, maar sinds hij een oplaadbare neusharentrimmer van zijn zus gekregen heeft, prefereert hij die boven het schaartje. Tja het lijkt me best eng als iemand met een scherp schaartje neusharen gaat knippen.
Ik vroeg hem of het oké was, als ik zijn neusharen zou trimmen. Hij ging schoorvoetend akkoord. Direct nadat ik was begonnen met het snoeien van het “onkruid”, begon hij te lachen. “Kietelt het?” vroeg ik hem. Hij knikte. Ik gaf aan dat ik de volgende keer de lange gasaansteker zou gebruiken. Hij lachte er hartelijk om en zei dat hij dat liever heeft. Haha, stel je voor zeg. Na een paar minuten had ik het ‘onkruid in zijn tuin’ gewied. Hij was opgelucht dat de klus geklaard was.
De titel van de blog is in het Tilburgse dialect en betekent ‘zijn tuin was niets dan onkruid’. Ik kon helaas niets vinden over het knippen van neusharen in het Tilburgs dialect. Emile is een Tilburger, maar woont inmiddels al jaren in Hilversum. Na zo’n twee uur vertrok ik richting Bussum, naar Hans. Hij heeft door medicatie enorme last van hallucinaties. Hier schrijf ik binnenkort een blog over.