Al ruim vier jaar gaat elke donderdag mijn wekker om 5:15 uur en ga ik naar een man van mijn leeftijd met Myotone Dystrofie (MD), een progressieve spierziekte.
Heel af en toe schreef ik wel eens iets over hem. Ik ondersteun hem bij zijn algemene dagelijkse levensverrichtingen en met de persoonlijke verzorging. Daarnaast ontlast ik zijn vrouw door het doen van allerlei klusjes in en om het huis. Eind 2018 heb ik hen leren kennen via een cliëntondersteuner, die ik weer heb leren kennen toen ik zorg verleende bij een man met ALS. Sinds begin 2019 kom ik dus trouw elke donderdag bij hen. We zien elkaar niet buiten de donderdagen om, maar het contact voelt wel heel erg vertrouwd.
MD is een progressieve ziekte en dat merk ik aan allerlei kleine dingen. De afgelopen vier jaar is Karel, niet zijn echte naam, namelijk wel iets achteruit gegaan. Bepaalde dingen, die hij zelf deed, doe ik al een tijdje voor hem. Opstaan en lopen gaat nog, maar kost hem steeds meer energie. Hij heeft vaker allerlei pijntjes. Soms help ik hem met douchen, als hij door omstandigheden geen avondzorg heeft. Douchen kost hem ook veel energie, maar sinds hij een douchestoel heeft gaat het iets beter. En elke donderdag scheer ik hem beneden in de keuken. Klassiek met de scheerkwast inzepen. Fijn om te doen.
Doordat alles hem meer moeite kost, neemt het risico om te vallen toe. In het verleden is hij al een paar keer gevallen met grote gevolgen. Doordat hij zich niet met zijn armen kan opvangen valt hij vaak op zijn hoofd met hoofdletsel en kneuzingen tot gevolg. Het zorgt dat ik best een beetje bang bent dat het een keer gebeurt terwijl ik bij hem ben.
Vrij recent is hij weer gevallen en heeft zijn zoon hem gevonden. In het ziekenhuis bleek uiteindelijk dat hij geen nekletsel had. Gelukkig, maar hij had wel veel pijn en is sindsdien angstiger geworden. Niet fijn voor hem en zijn gezin. De prangende vraag diende zich opnieuw aan; “Kan hij nog thuis blijven wonen?”.
Een paar weken geleden toen ik om 7:30 uur binnenkwam, gaf zijn vrouw aan dat ze met me wilde praten. In een flits gingen er allerlei scenario’s door mijn hoofd. Van “shit ze zijn niet tevreden over mij en willen met mij stoppen!” tot “Gaat het Karel wel goed?”.
Lang verhaal kort; Karel gaat al binnenkort verhuizen naar een zorginstelling in noord-oost Nederland. Hij logeert hier regelmatig, dus hij kent de organisatie. “Wat vind je ervan?” vroeg zijn vrouw aan mij. “ Het ontroert mij” zei ik met tranen in mijn ogen. Verdriet om het leed bij hen, verdriet omdat Karel uit zijn vertrouwde omgeving moet vertrekken, verdriet omdat ik er al zo lang kom. Mijn antwoord raakte haar en de tranen rolden over haar wangen. “Wie zorgt er eigenlijk voor jou?” vroeg ik haar. We hebben nog even verder gepraat totdat Karel van boven riep dat ik moest komen om hem uit bed te helpen. Zijn vrouw vroeg me nog en passant “Je blijft toch wel tot het einde hè?”. Ja natuurlijk blijf ik. Geen haar op mijn hoofd, die er aan denkt om al ergens anders te gaan beginnen.
Inmiddels zijn we een aantal weken verder en heb ik afgesproken dat ik hen ga helpen met de verhuizing van hem en zijn spullen. Er lijkt nog een mogelijkheid te zijn, dat ik hem één keer per maand als begeleider kan bezoeken. Even afwachten nog. Ik ga hem sowieso af en toe bezoeken.
De persoonlijke verzorging mag ik in de nabije toekomst helaas niet meer verlenen, omdat de zorginstelling dat niet toestaat ivm verantwoordelijkheid. Hier ga ik graag een gesprek over aan. Karel zou het namelijk fijn vinden als ik hem die dag zou douchen. Uiteraard zal ik hem wel scheren en verder de dag met hem doorbrengen.
Binnenkort is het zover, dan vertrekt hij uit zijn vertrouwde omgeving, zijn gezin, zijn geboortedorp, zijn vrienden- en kennissenkring. Hij kiest er niet voor om MD te ‘krijgen’ op 29-jarige leeftijd. In het verleden zei hij tegen mij, dat we geen vrienden zijn, want als hij deze ziekte niet zou hebben, dan zou ik daar nooit geweest zijn. Een oprechte opmerking die mij altijd is bijgebleven.
Per begin maart krijg ik meer ruimte in mijn agenda. Ik ga hier geen reclame voor maken, want tot nu toe hebben mensen mij gevonden in plaats van andersom. Via een vriendin ben ik twee weken geleden gepeild of ik tijd heb om kennis te maken met een vrouw en haar hulpbehoevende man. Toeval?
Binnenkort ga ik kennismaken met hen. Ze heeft sinds ongeveer een half jaar de zorg over haar man. Een nog vrij jonge man, die onderweg naar zijn werk, een zwaar herseninfarct kreeg en sindsdien hulpbehoevend is. Geen idee wat de precieze hulpvraag is en geen idee of het klikt. Ik ga het ervaren. Pas als mijn werk bij Karel is afgerond, ga ik een nieuwe verbinding aan.