Vanochtend stond ik om 8:15 uur in Hilversum naast het bed van Emile. Gelukkig was ik op tijd weggegaan, want mijn rit vanuit Wijk bij Duurstede was best een uitdaging. Het was tussen de fruitbomen namelijk super mistig. Eenzame fietsers op de smalle landweggetjes zag ik pas als ze nog maar zo’n 30 meter van mij vandaan waren. Voorzichtigheid was geboden.
Ernstig meervoudig beperkt
Bij Emile ben ik elke woensdagochtend meestal zo’n anderhalf uur. Het betreft voornamelijk persoonlijke verzorging. Ik kom nu inmiddels een jaar bij hem. In dat jaar heeft de ALS de fysieke bewegingsvrijheid van Emile ernstig meervoudig beperkt. Zijn mentale bewegingsvrijheid laat zich niet zo makkelijk beperken. Emile geniet nog volop van het leven. “Wat moet je anders?” is een veelgehoorde opmerking van hem, als ik hem vraag naar de andere kant van de positieve kant (verwijzing naar een eerdere blog over en door hem geschreven).
Weigeren is geen optie
Vandaag waren zijn zus en zijn neef er. Zij bezoeken hem maandelijks en soms vaker. Ze hadden Brabantse worstenbroodjes bij zich. Weigeren is geen optie bij mensen met een migratieachtergrond. Dit is overigens grappig bedoeld. Emile is jaren geleden met zijn vrouw vanuit Tilburg naar Hilversum gemigreerd. Na het douche- en aankleedritueel hielp ik Emile met het eten van zijn worstenbroodje. Mijn worstenbroodje had ik snel verorberd in de keuken terwijl ik zijn cracker met kaas klaarmaakte. Nadat Emile z’n cracker en glaasje sap op had, ben ik om 10.00 uur vertrokken richting Hans in Bussum.
Bij Parkinson hapert de dopamine productie
Het was loeiheet in het huis van Hans. Hij lag nog in bed en was fysiek ‘off’, maar mentaal best wel ‘on’. Hans heeft sinds 20 jaar de diagnose Parkinson. Ik schrijf met een regelmaat over hem. Volgens hem heeft hij geen Parkinson, maar Parkinson-achtige klachten. Ik kan hem goed daarin volgen. Bij Parkinson hapert de dopamine productie, diep in het brein. Dit zorgt voor ‘freezing of gate’ of wel je raakt overbeweeglijk of bent grotendeels ’off’ en kan dan niet of nauwelijks praten en bewegen. In beide gevallen is het moeilijk voor Hans om zich kenbaar te maken. Hans heeft deze klachten, maar zijn dopamine fabriek kan nog prima dopamine produceren. In een eerdere blog heb ik uitgelegd wat de gedachtengang van Hans rond dit thema is.
Hij begon direct te schelden
Inmiddels ken ik hem al 5 jaar en kan lezen en schrijven met hem. Ik kom dus sinds maart 2019 via Home Instead Hilversum bij hem. We zijn zeer vertrouwd met elkaar. Vanochtend was hij ‘off’ en kon zich moeilijk kenbaar maken. Hij riep iets over medicatie en dat hij hulp nodig had met de medicatie. Daarna kreeg ik een aantal instructies, die ik niet direct kon verstaan. Hij begon direct te schelden. Ik reageerde heel rustig met “Ja ja ja, ik kan zo toch niet begrijpen wat je precies wil?” Hans weet precies wat hij wil en in welke volgorde etc. maar soms zit hij er wel eens naast en dan check ik dit door een vraag te stellen. Hij wordt dan heel boos, maar ik weet dat dit niet persoonlijk is, maar boosheid door zijn eigen onvermogen. Het geeft hem rust, dat hij in mijn bijzijn mag zijn, ook als hij boos is.
Ik smolt bijna
Na een 5 minuten had hij zijn pillen binnen en kon ik eindelijk mijn jas uittrekken. Het was min. 24 graden in z’n slaapkamer. Ik smolt bijna. Pfffff …. Hij was weer rustig en zei dat hij het eerder die dag koud had en zonder leesbril de thermostaat een zwengel had gegeven. Ik heb i.o.m. hem de thermostaat met leesbril een zwengeltje de andere kant op gegeven. Daarna heb ik zijn boodschappenlijst doorgenomen, vervolgens zijn keuken gekuist.
Tussendoor twee haringen weggewerkt
Ik hoefde slechts naar drie winkels op de fiets. Eén van de winkels was de visboer. Ik eet regelmatig even twee haringen, ook vandaag. Daarna de lege flessen gedumpt in de glascontainer. Het ging Hans weer iets beter. Na een paar uur nam ik weer afscheid en ging maar de hockeyclub in Naarden.
Super fijne uitjes
In de middag had ik een afspraak met Carel. Carel woont sinds een jaar in een zorgvilla in Baarn. Ook over hem schrijf ik regelmatig. In het niet al te verre verleden ging ik als vrijwilliger regelmatig met Carel naar musea in Nederland. Dit heb ik zo’n 35 keer gedaan. Ik reed hem in zijn Rolls Royce Phantom overal heen en hij trakteerde daarna altijd op een etentje. Super fijne uitjes, maar ja de hypotheek moest betaald worden, dus ik heb delangeontzorgt opgericht. Door Corona is het contact minder geworden, maar sinds een jaar kom ik weer bij hem. Nu niet meer als vrijwilliger, maar wel een vrijwillige keuze om met hem te zijn hoor.
Hockeyclub Naarden
Zijn dochter appte gisteren of ik met haar vader bij haar thuis langs wilde komen in Bussum om zijn inmiddels gerepareerde horloge op te halen. “Ik kom wel bij jou langs, want ik ben toch al in Bussum”. Enfin ik naar de hockeyclub. We hebben gezellig bijgepraat. Ik ken haar inmiddels ook al zo’n 5 jaar. Daarna hup naar Baarn.
Lift één, twee, drie of vier?
“Voor wie komt u?” vroeg een vriendelijke stem via de deurbelspeaker. “Voor Carel K.” antwoordde ik en de deur ging automatisch open. “Ik weet de weg” zei ik en ik ging op pad in het het grote statige pand. De eerste keer ging ik onder begeleiding naar de kamer van Carel en de tweede keer had ik geen begeleiding meer nodig. Dacht ik 🙈 Ik ben twee weken zoek geweest. Ik ging richting de eerste lift en zei tegen een aardige dame dat ik voor Carel kwam. “Die is naar de kapper. Tegenover de receptie annex ontmoetingskamer van de zorgverleners is een lift (lift nummer drie of vier of zo). Ga naar de tweede verdieping en dan links. Zowaar in één keer gevonden.
Geknipt en geschoren
“Goedemiddag Carel, ik ben er weer. Frans!” Ik zeg meestal mijn naam aangezien Carel door beginnende dementie wel eens iets vergeet. Vooral zijn korte termijn geheugen hapert. “Ja ik zie het. Leuk dat je er bent” was zijn reactie. Nadat hij geknipt en geschoren was, zijn we eerst naar de recreatieruimte gedaan om een kopje heerlijke vers gemalen bonen koffie te drinken. Carel liep naar links en ik er achter aan. Aan de eerste de beste medewerker, die Carel tegenkwam, vroeg hij waar de recreatieruimte is.
Ja heel graag
Glimlachend realiseerde ik dat hij het niet wist. Ik wist er wel eentje, maar deze bedoelde Carel niet. En zo zaten we 5 minuten later aan de koffie. “Zullen we naar het centrum van Baarn wandelen?” vroeg ik hem. “Ja heel graag”. Eerst samen naar zijn kamer om de rollator om te ruilen voor een lichtgewicht compacte rolstoel en om zijn jas en das te halen. Met lift drie (voor de kijkers is het lift vier) waren we binnen no-time in z’n mooie kamer met uitzicht naar de voorkant en zijkant van het pand. Hij had er enorm veel zin in.
Carel viel bijna uit zijn rolstoel
Ik gaf aan, dat hij eerst zelf mag lopen achter de rolstoel. Dit ging best goed, maar na een 200 meter, gaf hij aan dat hij wilde zitten. Lange afstanden lukt niet meer. Het centrum is op hooguit 500 meter afstand van de zorgvilla, dus we waren er zo. We hebben leuke gesprekken gehad over vroeger. Onderweg kieperde Carel een keer bijna uit z’n rolstoel. De voorwieltjes van de lichtgewicht rolstoel zijn dicht bij de grotere wielen en door het lichte gewicht kiept hij makkelijk. De gebeurde dus een keer, maar ik greep hem direct bij zijn rechterschouder en drukte hem terug in de zitting. Niks aan de hand 🙄We hebben ong. een uur gewandeld en zijn toen weer terug naar de zorgvilla gegaan. Het dagelijkse driegangen diner begint om 17.00 uur. We waren mooi op tijd terug. Ik heb zijn rolstoel en jas en das naar zijn kamer gebracht en de rollator bij de eettafel van Carel gezet.
Eet je mee?
De andere bewoners zaten ook al klaar om te gaan eten. “Eet je mee?” vroeg Carel. Als ik dit minimaal 24 uur van tevoren meldt, dan is het sowieso geen probleem om mee te eten. De vorige keer gaf ik het pas rond 15 uur aan de kok door. Ik zei daarbij dat ik ook tevreden zou zijn met een boterham met pindakaas. Maar het werd uiteindelijk mosterdsoep vooraf, Dorade met gebakken krieltjes en verse groenten als hoofdgerecht en een lekker toetje na. Vandaag sloeg ik het aanbod af. Een beetje vrije tijd is ook wel eens lekker.
Morgen werk ik de hele dag met Dirk, overmorgen een 12-urige dienst bij Mees en zaterdag een 10-urige dienst ook bij Mees. Gisteren was ik vrij en dat was heel fijn. Vandaag was een drukke maar wel een heel fijne afwisselende dag.
I ❤️ ontzorgverlening!