Wat A.L.S.?

Afgelopen week werd ik telefonisch benaderd door een vrouw, die mijn flyer had gezien op LinkedIN. Ze vertelde me dat haar partner ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) heeft en vroeg zich af of ik beschikbaar ben om in een team van zelfstandigen in te stappen om voor haar partner te zorgen.

Bron foto: www.gezondheidsnet.nl/spieren-en-gewrichten/als-je-spieren-langzaam-uitvallen 

Bij haar partner is een paar jaar geleden de diagnose ALS gesteld en sinds die tijd zit hij in een rolstoel. De communicatie vindt plaats via een spraakcomputer, die hij met zijn ogen bedient. Ik vertelde dat ik geen specialistische zorgachtergrond heb, maar dat had ze al begrepen via mijn LinkedIN profiel.

Roeien zonder riemen

Ik kende tot nu toe niemand persoonlijk, die ALS heeft. Wel had ik er van gehoord en wel eens iets over gelezen. Mijn Zweeds/Finse vrouw wees mij een jaar of 10 geleden op een boek “Roeien zonder riemen” van Ulla-Carin Lindquist. Mijn vrouw had dit boek in het Zweeds gelezen maar vertelde dat er ook een versie in het Nederlands is. Het gaat over de bekende Zweedse nieuwslezeres Ulla-Carin die op een gegeven moment ontdekte dat ze ALS had. In deze autobiografie beschrijft zij haar ervaringen met deze ziekte van het begin tot het eind. Het klinkt misschien raar, maar het was fijn om dit boek te lezen. Verder ken ik ALS van de zeer indrukwekkende tv reclame van een paar jaar geleden en natuurlijk van de wereldwijde Ice Bucket Challenge. Mijn vrouw en ik hebben toen ook nog geld gedoneerd Het koude ijswater in onze nek hebben we overgeslagen. We realiseerden ons dat dit een heftige ziekte is voor alle betrokkenen. Via mijn kerkenwerk heb ik iemand leren kennen die ALS van dichtbij heeft meegemaakt.

Pak ik zijn hand vast of niet?

Het gekke is dat het tijdens het recente telefoongesprek met deze vrouw eigenlijk direct goed voelde om in te stappen in het team. Deze vrouw straalde uit dat ze het beste wil voor haar partner en dat voelde direct goed. Ze kwam zeer liefdevol over. We hebben direct een afspraak ingepland voor de komende zondagochtend

Recent was het dan zo ver. Ik stapte in mijn auto om hen te gaan ontmoeten. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik er niet tegenop zag. Het is nogal wat om iemand van mijn leeftijd met ALS te ontmoeten. Het was vooral mijn hoofd wat mij in de weg zat. Mijn hart gaf tijdens het telefoongesprek al aan dat het goed was. In eerdere blogs vertelde ik dat Positieve Gezondheid goed bij mij past en direct bij binnenkomst voelde dat direct goed. Ik schrok niet, voelde me niet zenuwachtig, maar voelde me direct op mijn gemak. Natuurlijk was het een beetje onwennig. Moet ik direct voor hem zitten, zodat ik hem in de ogen kan kijken of niet? Pak ik zijn hand vast of niet?

Ik heb van te voren op de website van de Stichting ALS Nederland gelezen dat mensen met ALS meestal het contact met de zintuigen gewoon nog hebben. Dit vond ik fijn om te lezen omdat ik zelf erg afhankelijk ben van mijn zintuigen. Ik vind het heerlijk om buitenlucht te snuiven, warmte en kou te voelen, te zien etc. De gedachten dat deze man dit hoogstwaarschijnlijk allemaal nog heeft, maakte me blij.

Direct na binnenkomst besloot ik om zijn hand niet te pakken, maar hem wel te vragen of ik de stoel voor hem moest zetten, zodat ik hem in de ogen kon aankijken. Hij gaf vrijwel direct antwoord “Nee hoor”. Ik glimlachte in mijzelf maar was ook blij dat ik het hem gewoon gevraagd heb. Ik had het er thuis met mijn vrouw over en zij raadde mij aan om dingen gewoon aan hem te vragen en vooral mijzelf te blijven.

Ik vertelde hem dat ik niet van plan ben om over zijn aandoening te praten en de rest van de shit omdat ik er van uit ga dat hij dat allemaal zelf beter weet en er genoeg over gepraat en gedacht heeft. Wat voegt het toe als ik het er met hem over ga hebben? Zijn vriendin vertelde dat we op dat gebied een raakvlak hebben. Niet te veel focussen op deze aandoening. Het was een fijn kennismakingsgesprek en tegelijkertijd ook de bevestiging dat ik de goede keuze gemaakt heb. Ik zag deze man niet als een ALS patiënt, maar als een mens van vlees en bloed met een goede dosis humor en veel raakvlakken op gebied van werk e.d. Of zoals zijn vriendin aan de telefoon zei “Hij is een gezonde man met ALS” en dit raakte me. Positieve Gezondheid pur sang! Het klikte zo goed dat ze beiden lieten weten, dat ze graag willen dat ik daar ga beginnen. We hebben afgesproken dat ik eind juli begin/augustus één dagdeel (deel van de middag en de avond) ga beginnen en in september twee dagdelen (blokzorg).

Hij kent me nog maar net en nu al geeft hij mij zijn vertrouwen!

Privacy van mensen vind ik heel erg belangrijk. Om die reden vertelde ik hen dat ik af en toe een blog schrijf op LinkedIN over mijn ervaringen op mijn kronkelpad. In deze blogs vertel ik nooit wie deze lieve mensen zijn of waar ze precies wonen. Ook geef ik niet te veel details omdat dit gewoon niet goed voelt. Deze mensen laten mij toe in hun huis, hun leven, hun wereld, dus ik ben heel erg zuinig op hun vertrouwen. Ik vroeg of ik af en toe iets mag schrijven.

Deze man vertelde me via de spraakcomputer dat ik hem binnenkort mag interviewen voor mijn blog. Hij wil dat ALS nog meer op de kaart komt. Het ontroerde me! Hij kent me nog maar net en nu al geeft hij me zijn vertrouwen. Ik kijk er naar uit om samen met hem blogs te gaan schrijven. Hij heeft heel veel te vertellen over zijn leven. Dit is trouwens de laatste keer dat ik zeg dat hij via de spraakcomputer spreekt. Ja, hij gebruikt een spraakcomputer om te praten, maar dit is slechts een hulpmiddel. Uiteindelijk is hij degene die communiceert, niet de computer.

Binnenkort zal ik een dienst meedraaien om zo veel mogelijk kennis en ervaring op te doen. Mijn taken liggen vooral op het gebied van gezelschap maar er komen natuurlijk ook nog een aantal andere zaken bij kijken. Op een gegeven moment tijdens het gesprek vertelde hij dat hij op dat moment voor geen meter zat op die rolstoel. De manier waarop hij dit zei zorgde ervoor dat we alle drie moesten lachen. Deze man heeft heel veel humor. Heerlijk! Zijn vriendin en ik hebben hem vervolgens geholpen zodat hij lekkerder zat in de stoel. Na ruim een uur ging ik naar huis. We zien elkaar binnenkort weer. Ik kijk er oprecht naar uit om hen weer te zien!

Wat een heerlijke ontmoeting!

Geef een reactie

You have to agree to the comment policy.