Over leven met een progressieve ziekte

Gisteren kreeg ik een e-mail van een man van begin 60. Ik noem hem voorlopig Maurice. Hij had mijn naam doorgekregen van een medewerkster van het revalidatiecentrum waar hij veel komt.

Bron foto: eigen foto

Maurice stelde zichzelf voor en schreef dat hij vorig jaar zomer de diagnose ALS heeft gekregen. Vervolgens schreef hij hoe het nu met hem gaat en dat hij op woensdagochtend hulp nodig heeft bij het opstarten van de dag. Zijn vrouw werkt die dag namelijk niet vanuit huis. “Heb jij nog tijd? Zo niet ken je nog iemand voor me?”

Toen de e-mail binnenkwam, was ik, onder de rook van Deventer, aan het werk bij een man van 80+ met Parkinson. Ik liet de e-mail bezinken, maar de inhoud liet mij niet meer los.

Mijn eerste cliënt, als zelfstandige, was een man met ALS. Dit was in juli 2018. Ik heb een paar blogjes over hem geschreven. Allerlei herinneringen kwamen boven. Ik weet nog goed dat ik destijds tegen het kennismakingsgesprek opzag. Hij was van mijn leeftijd, heel confronterend. Bij binnenkomst toen ik deze man zag, gleed alle spanning van mij af. Ik zag de sprankeling in zijn ogen, de kracht die hij uitstraalde. Ik heb hem gedurende een aantal maanden, tot het einde, verzorgd. Een mooie verbinding met een krachtige man met een enorme levenslust. We hebben heel veel lol gehad samen.

De vraag van Maurice of ik tijd heb, spookte de rest van de dag door mijn gedachten. Heb ik tijd? Ik ga sinds vier jaar elke woensdagochtend naar Hans, een man van 61 met Parkinson-achtige klachten. Heb ik tijd? Eh… nee! Maar als ik nou met Hans overleg, of ik eerst Maurice mag helpen en dan door naar hem? Plan A, B en C passeerden de revue. Ben ik goed in, allerlei scenario’s bedenken. Kan ik tijd maken? Misschien. Eenmaal thuisgekomen heb ik een reactie gestuurd. Ik kom graag morgen kennismaken op de terugweg vanuit Bussum.

Zijn verhaal ontroert mij. Vanochtend had ik het er met Hans over. Hij vindt het gelukkig prima dat ik eerst naar Maurice ga en daarna naar hem. Dus ja, ik heb tijd. Na mijn bezoek aan Hans heb ik kennisgemaakt met Maurice. Een ontzettend aardige warme sprankelde man met veel levenservaring en een enorm groot sociaal netwerk. Een geletterd en bereisd man, echtgenoot, vader, opa, zakenpartner en vast nog veel meer. Maar vooral vind ik hem een mooi mens. Fijn om levenservaringen mee uit te wisselen.

Vorig jaar zomer kreeg hij de diagnose ALS en inmiddels merkt hij dat de kracht in zijn armen en benen afneemt. Ik vertelde dat ik eerder voor iemand met ALS gezorgd heb, maar dat ik alleen over mijn ervaringen vertel, als Maurice daar om vraagt. De diagnose is nog zo vers. Heel veel rond de aandoening ALS en de impact op het leven van Maurice en dierbaren moet nog een plek krijgen. Dat de impact nu al groot is, moge duidelijk zijn.

Bron foto: tnnonline.nl

Bij iedereen is het weer anders, dus geen uitwisseling van ervaring, tenzij ik Maurice er direct mee kan helpen. Op een gegeven moment vroeg hij mij hoe lang mijn eerdere cliënt geleefd heeft na de diagnose. Ik draaide er niet om heen; 2,5 jaar. Maurice begon te huilen. Hartverscheurend, maar de emoties mogen er zijn, sterker nog; de emoties zijn er en kunnen niet onderdrukt worden. Ik vertelde hem dat ik één groot verschil zie tussen hem en de cliënt waar ik voor gezorgd heb;  Maurice is omringd door veel liefdevolle mensen.

Voorlopig beperkt mijn zorg zich tot één uur op woensdagochtend. Helpen met het opstaan, douchen en aankleden. Ik ga het doen! De tweede woensdag in maart begin ik bij Maurice.

Vanaf begin maart ga ik elke donderdag bij een andere nieuwe cliënt werken. Ik schreef hier recent over. Een vrij jonge man, die een half jaar geleden een herseninfarct kreeg. Daarnaast blijf ik Karel, de man van mijn leeftijd met Myotone Dystrofie, één dag per maand in Drenthe bezoeken.

Elke dag realiseer ik dat ik mensen help, die er niet voor gekozen hebben om in een situatie terecht te komen waarin ze afhankelijk worden van anderen voor de meest basale dingen. Het maakt me nederig en dankbaar tegelijkertijd. Dankbaar dat ik iets voor hen mag betekenen. Dankbaar dat ze mij hun vertrouwen geven. Dit vertrouwen koester ik.