DELANGEONTZORGT sinds 23 juli 2018
Jaren geleden kreeg ik het boek “Roeien zonder Riemen” cadeau over de Zweedse televisieverslaggeefster Ulla-Carin Lindquist. Op haar 50ste verjaardag wordt bij haar Amyotrofische Laterale Sclerose gediagnosticeerd, beter bekend als ALS.
Ergens in januari dit jaar schreef ik de blog ‘Hoe nu verder?’ over mijn ontmoeting met een man, die op vrij jonge leeftijd getroffen werd door een herseninfarct. Ik sprak met hem en zijn vrouw over de impact van deze gebeurtenis op het hele gezin. Een herseninfarct heb je tenslotte niet alleen, het hele gezin lijdt mee. Iedereen lijdt op zijn of haar eigen manier.
Vorige week woensdagochtend was ik bij Emile in Hilversum. Emile heeft ALS, maar daar gaan we het nu niet over hebben. Elke woensdagochtend help ik hem uit bed en met douchen en aankleden. Ook doe ik sinds kort zijn lenzen in en poets ik zijn tanden.
Sinds gisteren heb ik vakantie en ben ik drie weken vrij. Was ik er aan toe? Ach ja, waarom ook niet. Tijdens mijn werk als ICT managing consultant keek ik al weken van te voren uit naar de vakantie. Ik plande soms tijdens m’n vakantie alweer een weekendje, of weekje voor in de toekomst. Had ik het in die periode soms meer nodig? Ik werkte ruim 60 uur per week en was aan het eind van de week bijna altijd moe.
Vandaag is het weer een warme dag, maar er staat een heerlijk windje. “Mees heb je zin om te gaan fietsen?” vroeg ik Mees vanochtend. Een dikke vette glimlach verscheen op z’n gezicht.
De laatste weken had Mees regelmatig koorts en hoestte hij veel slijm op. Doordat we hem een aantal keer per dag ‘aan de vernevelaar hangen’ komt het slijm gelukkig wel los, maar de laatste dagen zakte de koorts niet meer. Vorige week op donderdagavond was zijn temperatuur gestegen naar 40 graden.
NLdoet, de grootste vrijwilligersactie van Nederland, georganiseerd door het Oranje Fonds viel dit jaar op 10 en 11 maart. De vader van Mees heeft een leger aan vrijwilligers via NLdoet opgetrommeld. Ik zeg bewust ‘leger’ aangezien er zo’n 7 à 8 militairen van een nabij gelegen kazerne onderdeel uitmaakte van de troepen.
Recent schreef ik over de verhuizing van Karel en de impact hiervan op hem, maar ook op zijn gezin, dat in de provincie Utrecht achterblijft.
Vandaag was ik in Leiden en wel bij de ‘Leyden Academy on Vitality and Ageing’. Ik had een afspraak met Danielle Swart, staff member van de Academie en manager van het ‘Jo Visser fonds’. Beide organisaties zetten zich in brede zin in voor de ouder wordende mens.
Gisteren kreeg ik een e-mail van een man van begin 60. Ik noem hem voorlopig Maurice. Hij had mijn naam doorgekregen van een medewerkster van het revalidatiecentrum waar hij veel komt.
